Approach to family consideration regarding the educational inclusion of students with rare diseases in the Early Childhood Education stage

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Ramón García Perales
María Inés Martín García
Andrea Garrido Rodríguez
María González Sánchez

Abstract

INTRODUCTION. The educational field plays a fundamental role in the development of skills and competencies in students, both at an academic and personal level. This research aims to approach the educational inclusion of students with rare diseases attending Early Childhood Education based on their families’ perceptions of their education METHOD. Through a mixed research methodology, the perceptions of Spanish families whose children suffer from rare diseases have been evaluated to assess how they conceive the educational inclusion received in the Early Childhood Education stage (3-6 years). To this end, an ad hoc questionnaire was constructed, and 90 families completed it. RESULTS. The results have reflected strong points (accessibility of facilities, equal attention to all students and prevention of discrimination and segregation) and weaknesses (advice and guidance received, exchange of experiences with other families, knowledge of socio-educational resources during extracurricular hours and
generalization of specific training), regarding the inclusion of this student body in this stage, completing this approach with an analysis of the results based on different sociodemographic variables, obtaining statistical significance when analyzing the results based on the age of the participants. DISCUSSION. This research has allowed us to investigate the level of educational inclusion present in this group of students in the Early Childhood Education stage, an essential aspect to join forces to achieve an education adjusted to their characteristics and needs. In addition, factors that would influence the socio-educational approach of schoolchildren with rare diseases and their families from Early Childhood Education are integrated.

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García Perales, R., Martín García, M. I., Garrido Rodríguez, A., & González Sánchez, M. (2025). Approach to family consideration regarding the educational inclusion of students with rare diseases in the Early Childhood Education stage. Bordon. Revista De Pedagogia, 77(2), 153–174. https://doi.org/10.13042/Bordon.2025.107482
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Author Biographies

Ramón García Perales, Universidad de Castilla La Mancha (España)

Licenciado en Pedagogía y Doctor en Educación por la UNED. Profesor Titular en el Departamento de Pedagogía en la Facultad de Educación de Albacete de la UCLM, área Didáctica y Organización Escolar. Secretario Académico del Máster de Formación Permanente en Profesorado para Alumnos de Altas Capacidades en la UCLM.

María Inés Martín García, Universidad de Castilla-La Mancha (España)

Licenciada en Psicopedagogía y Diplomada en Magisterio con Doble Especialidad (UNED y UCLM). Máster en Innovación e Investigación en Educación por la UNED. Doctorado en Humanidades, Artes y Educación por la UCLM. Profesora Ayudante Doctor en el Departamento de Pedagogía en la Facultad de Educación de Albacete de la UCLM, área de Teoría e Historia de la Educación. Especialista en Coaching Personal y Educativo y en Trastornos de la Infancia y Adolescencia (COPYPCV).

Andrea Garrido Rodríguez, Universidad de Castilla-La Mancha (España)

Graduada en Maestro de Educación Primaria por la UCLM, Mención de Pedagogía Terapéutica.

María González Sánchez, Universidad de Castilla-La Mancha (España)

Graduada en Maestro de Educación Primaria por la UCLM, Mención de Pedagogía Terapéutica. Máster en Investigación e Innovación Educativa por la UCLM. En proceso de realización de Doctorado en Investigación en Humanidades, Artes y Educación en la UCLM y beca de Formación de Personal Investigador (FPI).

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