Red española de registros de enfermedades raras para la investigación: primeros resultados del proyecto Spain-RDR en Navarra

Autores/as

  • E. Vicente Sección del Observatorio de la Salud Comunitaria. Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra. C/ Leire 15 31003 Pamplona https://orcid.org/0000-0002-1061-2292
  • M. Guevara Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra
  • M.J. Lasanta Sección de Promoción de la Salud y Salud en todas las Políticas. Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra. Pamplona
  • M.A. Ramos-Arroyo Servicio de Genética Médica. Complejo Hospitalario de Navarra
  • E. Ardanaz Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra

DOI:

https://doi.org/10.23938/ASSN.0636

Palabras clave:

Enfermedades raras. Registros. Sistemas de información. Epidemiología.

Resumen

 

Fundamento. La Red Española de Registros de Enfermedades Raras para la Investigación, Spain-RDR, fue un proyecto del Instituto de Salud Carlos III (2012-2015) en el que participaron todas las Comunidades Autónomas. Se presentan los primeros resultados de Navarra.

Material y métodos. Se explotó el Conjunto Mínimo Básico de Datos de 2010-2011 para valorar la recogida de posibles casos de enfermedades raras en Navarra (estudio piloto) y después se amplió la información, tanto en tiempo (año 2012) como en fuentes de captación (Estadística de Mortalidad y Registro de Incapacidad Temporal).

Resultados. En el estudio piloto, Navarra identificó 9.420 posibles casos de 8.141 residentes, pasando a 13.494 casos de 11.644 personas con la ampliación temporal y de fuentes. El 38% de los casos correspondió a enfermedades endocrinas, metabólicas e inmunes, y anomalías congénitas.

Conclusiones. Es necesario ampliar las fuentes y el período de captación, así como validar los casos captados para conocer la magnitud real del problema en su conjunto y de cada enfermedad específica incluida en el registro.

Palabras clave. Enfermedades raras. Registros. Sistemas de información. Epidemiología.

 

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Citas

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Publicado

2019-08-23

Cómo citar

Vicente, E., Guevara, M., Lasanta, M., Ramos-Arroyo, M., & Ardanaz, E. (2019). Red española de registros de enfermedades raras para la investigación: primeros resultados del proyecto Spain-RDR en Navarra. Anales Del Sistema Sanitario De Navarra, 42(2), 179–186. https://doi.org/10.23938/ASSN.0636

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