Elaboración y validación de un documento informativo sobre adeno-amigdalectomía para pacientes
Palabras clave:
Información. Comunicación en salud. Educación en salud. Folleto informativo para pacientes.Resumen
Fundamento. El acceso a una información sanitaria actualizada y comprensible es una demanda ciudadana creciente, así como un deber ético y una norma legal. La información por escrito refuerza la información que se transmite verbalmente en la consulta y mejora la capacidad de recuerdo. La adenoamigdalectomía es una intervención que afecta a un número elevado de pacientes, mayoritariamente a una población muy sensible emocionalmente, la infantil, cuyos padres y madres lo viven con bastante ansiedad. Se elabora y valida una guía informativa sobre adeno-amigdalectomía. El objetivo de este trabajo es describir el proceso de elaboración del documento, destacando el procedimiento de validación del mismo y sus resultados.
Material y métodos. Validación del documento en tres fases: A) de contenidos clínicos por profesionales con checklist y reunión de consenso. B) análisis de legibilidad gramatical según el índice de Flesch. C) validación de legibilidad léxica con ciudadanía a través de guía de valoración y entrevista.
Resultados. La valoración de profesionales y ciudadanía fue muy positiva. Profesionales destacaron la exactitud de los contenidos y corrigieron algunas imprecisiones. Hicieron sugerencias respecto a formato, redacción y extensión. Ciudadanía destacó: lenguaje comprensible, resolución de dudas, tono respetuoso y satisfacción por esta iniciativa. Difieren también en aspectos como la consideración sobre la extensión.
Conclusiones. La validación de documentos informativos tanto con profesionales como con pacientes es un proceso de mucho interés. Al no coincidir en sus análisis se pone de manifiesto la importancia de incluir a ambos sectores. El documento mejoró con las aportaciones.Descargas
Citas
1. GRACIA D, JÚDEZ J (EDS). Ética en la práctica clínica. Madrid: editorial Triacastela. 2004.
2. FERRER JJ, ÁLVAREZ JC. Para fundamentar la bioética. Madrid: Universidad Pontificia de Comillas/DDB. 2003.
3. SIMÓN LORDA P, BARRIO CANTALEJO IM. Un marco histórico para una nueva disciplina: la bioética. Med Clin 1995; 105: 583-597.
4. Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad, publicada en el BOE nº 102 de 29 de abril de 1986.
5. Ley 41/2002, de 14 de noviembre, Básica reguladora de la Autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, publicada en BOE nº 274 de 15 de noviembre de 2002.
6. MOUMJID N, MORELLE M, CARRÈRE MO, BACHELOT T, MIGNOTTE H, BRÉMOND A. Elaborating patient information with patients themselves: lessons from a cancer treatment focus group. Health Expect 2003; 6: 128-139.
https://doi.org/10.1046/j.1369-6513.2003.00218.x
7. PRIETO RODRÍGUEZ MA, SUESS A, ESCUDERO CARRETERO MJ, I FERNÁNDEZ FERNÁNDEZ, JC MARCH CERDA. Las expectativas de los/as pacientes en 12 procesos asistenciales del sistema sanitario público de Andalucía. En : Consejería de Salud. Premios de Investigación en Salud 2004. Sevilla, Consejería de Salud 2005; 47-75.
8. COULTER A, ENTWISTLE V, GILBERT D. Sharing decisions with patients: is the information good enough? BMJ 1999; 318: 318-322.
https://doi.org/10.1136/bmj.318.7179.318
9. SCHATTNER A, BRONSTEIN A, JELLIN N. Information and shared decision-making are top patients' priorities. BMC Health Services Research 2006; 6: 21-26.
https://doi.org/10.1186/1472-6963-6-21
10. ARTHUR VAM. Written patient information: a review of the literature. Adv Nurs 1995; 21: 1081-1086.
https://doi.org/10.1046/j.1365-2648.1995.21061081.x
11. O'CONNOR AM, DRAKE ER, WELLS GA, TUGWELL P, LAUPACIS A, ELMSLIE T. A survey of the decision-making needs of Canadians faced with complex health decisions. Health Expect 2003; 6: 97-109.
https://doi.org/10.1046/j.1369-6513.2003.00215.x
12. NICKLING J. Improving the quality of written information for patients. Nurs Stand 2002; 16: 39-44.
https://doi.org/10.7748/ns.16.49.39.s2
13. JOVELL AJ. El paciente del siglo XXI. An Sist Sanit Navar 2006; 29 (Supl. 3): 85-90.
https://doi.org/10.4321/S1137-66272006000600009
14. SEMERE W, KARAMANOUKIAN H L, LEVITT M, EDWARDS T, MURERO M, D'ANCORA G et al. A pediatric surgery study: parent usage of the internet for medical information. Pediatri Surg 2003; 38: 560-564.
https://doi.org/10.1053/jpsu.2003.50122
15. GONZÁLEZ PÉREZ R, GIJÓN SÁNCHEZ MT, ESCUDERO CARRETERO MJ, PRIETO RODRIGUEZ MA, CARLES MARCH J, RUIZ AZAROLA A. Perspectivas de la ciudadanía sobre necesidades y expectativas de información sanitaria. Rev Calidad Asistencial 2008; 23: 101-108.
https://doi.org/10.1016/S1134-282X(08)70479-2
16. PALMERINI J, JASOVSKY DA. Patient Education: a guide for success. Nursing Management 1998; 29: 45-46.
https://doi.org/10.1097/00006247-199809000-00019
17. DELGADO A, LÓPEZ-FERNÁNDEZ LA, DE DIOS-LUNA J, SALETTI-CUESTA L, GIL-GARRIDO N, PUGA-GONZÁLEZ A. Expectativas de los pacientes sobre la toma de decisiones ante diferentes problemas de salud Gac Sanit 2010; 24: 66-71.
https://doi.org/10.1016/j.gaceta.2009.09.010
18. VLASTOS IM, HAJIIOANNOU J, HOULAKIS M. Otitis media with effusion: what parents want to know. J Laryngol Otol 2008; 122: 21-24.
https://doi.org/10.1017/S0022215107006597
19. CHAN Y, IRISH JC, WOOD SJ, ROTSTEIN LE, BROWN DH, GULLANE PJ et al. Patient Education and informed consent in head and neck surgery. Arch Otolaryngol Head Neck Surg. 2002; 128: 1269-1274.
https://doi.org/10.1001/archotol.128.11.1269
20. MOULT B, FRANCK LS, BRADY H. Ensuring Quality Information for Patients: development and preliminary validation of a new instrument to improve the quality of written health care information. Health Expect 2004; 7: 165-175.
https://doi.org/10.1111/j.1369-7625.2004.00273.x
21. HAS: HAUTE AUTORITÉ DE SANTÉ. Guide méthodologique. Élaboration d'un document écrit d'information à l'intention des patients et des usagers du système de santé. París: HAS; 2005. (acceso 15 de marzo de 2010). Disponible en: http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_430286/how-to-produce-an-information-brochure-for-patients-and-healthcare-system-users
22. DOAK CC, DOAK LG, ROOT JH. Teaching patients with low literacy skills. 2ª ed. Philadelphia: J.B. Lippincott Company; 1996.
https://doi.org/10.1097/00000446-199612000-00022
23. HILL-BRIGGS F, SCHUMANN K, DIKE O. Five-step methodology for evaluation and adaptation of print patient health information to meet the <5th grade readability criterion. Medical Care 2012; 50: 294-301.
https://doi.org/10.1097/MLR.0b013e318249d6c8
24. BARRIO IM, SIMÓN-LORDA P, MELGUIZO M, MOLINA A. Consenso sobre los criterios de legibilidad de los folletos de educación para la salud. An Sist Sanit Navar 2011; 34: 153-165.
https://doi.org/10.4321/S1137-66272011000200003
25. LAGASSÉ LP, RIMAL RN, SMITH KC, STOREY JD, RHOADES E, BARNETT DJ et al. How accesible was information about H1N1 Flu? Literacy assesments of CDC guidance documents for different audiences. PloS ONE 2011; 6: e23583.
https://doi.org/10.1371/journal.pone.0023583
26. SÁNCHEZ-GÓMEZ S, ABRANTE A, CABALLERO MM, CEBALLOS L, CORDERO JM, FERNÁDEZ A et al. Proceso asistencial integrado Amigdalectomía/Adenoidectomía. Sevilla: Consejería de Salud; 2003.
27. ALFONSO-SÁNCHEZ JL. Técnicas de planificación sanitaria para la creatividad (III). Cap 7 pp: 127-35. En Alfonso-Sánchez JL. Servicios de Salud. Técnicas avanzadas de marketing y planificación sanitaria. Madrid: Editorial Doyma. 1991.
28. BARRIO CANTALEJO IM, SIMÓN LORDA P. Medición de la legibilidad de textos escritos. Correlación entre método manual de Flesch y métodos informáticos. Aten Primaria 2003; 31: 104-108.
https://doi.org/10.1016/S0212-6567(03)79146-X
29. BARRIO-CANTALEJO IM, SIMÓN-LORDA P, MELGUIZO M, ESCALONA I, MARIJUÁN MI, HERNANDO P. Validación de la Escla INFLESZ para evaluar la legibilidad de los textos dirigidos a pacientes. An Sist Sanit Navar 2008; 31: 135-152.
https://doi.org/10.4321/S1137-66272008000300004
30. IDOATE VM. La comprensibilidad del consentimiento informado. An Sist Sanit Navar 2000; 23:109-113.
31. DOMÍNGUEZ-NOGUEIRA C, EXPÓSITO-HERNÁNDEZ J, GARCÍA-WIEDEMANN EJ. Análisis de la calidad de los documentos informativos destinados a pacientes con cáncer. Rev Calidad Asistencial 2005; 20: 377-384.
https://doi.org/10.1016/S1134-282X(05)70781-8
32. BELLEW M, ATKINSON KR, DIXON G, YATES A. The introduction of a paediatric anaesthesia information leaflet: an audit of its impact on parental anxiety and satisfaction. Paediatr Anaesth 2002; 12: 124-130.
https://doi.org/10.1046/j.1460-9592.2002.00788.x
33. SOBO EJ. Parent's perceptions of pediatric day surgery risks: unforeseeable complications, or avoidable mistakes? Soc Sci Med 2005; 60: 2341-2350.
https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2004.10.006
34. ALONSO-LÓPEZ J. Programa de preparación psicológica en cirugía infantil programada. Revista profesional española de terapia cognitivo-conductual 2005; 3: 56-70.
35. WINTERTON RIS, ALAANI A, LOKE D, BEM C. Role of information leaflets in improving the practice of informed consent for patients undergoing septoplasty. J Laryngol Otol 2007; 121: 134-137.
https://doi.org/10.1017/S002221510600257X
36. MANSOOR LE, DOWSE R. Effect of pictograms on readability of patient information materials. Ann Pharmacother 2003; 37: 1003-1009.
https://doi.org/10.1345/aph.1C449
37. KUBBA H. An evidence-based patient information leaflet about otitis media with effusion. Clin Perform Qual Health Care 2000; 8: 93-99.
https://doi.org/10.1108/14664100010343908
38. CARVAJAL A, CENTENO C, WATSON R, MARTÍNEZ M, SANZ-RUBIALES A. ¿Cómo validar un instrumento de medida de la salud? An Sist Sanit Navar 2011; 34: 63-72.
https://doi.org/10.4321/S1137-66272011000100007
39. MORILLA-HERRERA JC, MORALES-ASENCIO JM, FERNÁNDEZ-GALLEGO MC, BERROBIANCO COBOS E, DELGADO ROMERO A. Utilidad y validez de un instrumento basado en indicadores de la Nursing Outcomes Classification como ayuda al diagnóstico de pacientes crónicos de Atención Primaria con gestión ineficiente de la salud propia. An Sist Sanit Navar 2011; 34: 51-61.
https://doi.org/10.4321/S1137-66272011000100006
40. JACKSON C, CHEATER FM, REIS I. A systematic review of decision support needs of parents making child decisions. Health expectations 2008; 11: 232-251.
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