Adaptación cultural del cuestionario PedHAL (pediatric haemophilia activities list), Cali, Colombia (Cultural adaptation of the PedHAL (pediatric hemophilia activity list), Cali, Colombia)
DOI:
https://doi.org/10.47197/retos.v46.94238Palabras clave:
Hemophilia, PedHAL, Functionality, Instruments, Cross-cultural adaptationResumen
Objetivo: Adaptar culturalmente el cuestionario PedHAL, al idioma español-colombiano. Métodos: Se realizaron 5 fases para este proceso; traducción, síntesis, retrotraducción, revisión por expertos y pretest. Participaron 31 menores con diagnóstico de hemofilia A severa, además de un grupo de 2 traductores y de 11 expertos. Resultados: Se encontraron diferencias semánticas en la retrotraducción que no afectan el constructo del instrumento, la estructura semántica fue orientada al contexto colombiano, se encuentran 13 ítems problemáticos. De las personas que participaron del estudio, se encontró que la media de edad de los niños fue de 12,03 años. Conclusión: Se propone versión en español de PedHAL, con 13 ítems problemáticos asociados a desempeño y contexto, que deberán considerarse en siguientes fases de validación de este instrumento.
Abstract. Objective: To culturally adapt the PedHAL questionnaire to the Spanish-Colombian language. Methods: Five phases were carried out for this process: translation, synthesis, back-translation, review by experts and pretest. 31 children with a diagnosis of severe hemophilia A participated in this study, in addition to a group of 2 translators and 11 experts. Results: Semantic differences were found in the back-translation that did not affect the construct of the instrument, the semantic structure was oriented to the Colombian context, 13 problematic items were found. Of the people who participated in the study, the mean age of the children was 12.03 years. Conclusion: A Spanish version of PedHAL is proposed, with 13 problematic items associated with performance and context, which should be considered in subsequent phases of validation of this instrument.
Citas
Barg, A., Elsner, A., Hefti, D., & Hintermann, B. (2010). Haemophilic arthropathy of the ankle treated by total ankle replacement: a case series. Haemophilia/ : The Official Journal of the World Federation of Hemophilia, 16(4), 647–655. https://doi.org/10.1111/J.1365-2516.2010.02221.X
Baumgardner, J., Elon, L., Antun, A., Stein, S., Ribeiro, M., Slovensky, L., & Kempton, C. L. (2013). Physical activity and functional abilities in adult males with haemophilia: a cross-sectional survey from a single US haemophilia treatment centre. Haemophilia/ : The Official Journal of the World Federation of Hemophilia, 19(4), 551–557. https://doi.org/10.1111/HAE.12134
Beaton, D. E., Bombardier, C., Guillemin, F., & Ferraz, M. B. (2000). Guidelines for the process of cross-cultural adaptation of self-report measures. Spine, 25(24), 3186–3191. https://doi.org/10.1097/00007632-200012150-00014
Berntorp, E. (2009). Joint outcomes in patients with haemophilia: the importance of adherence to preventive regimens. Haemophilia/ : The Official Journal of the World Federation of Hemophilia, 15(6), 1219–1227. https://doi.org/10.1111/J.1365-2516.2009.02077.X
Bérubé, S., Cloutier-Bergeron, A., Amesse, C., & Sultan, S. (2017). Understanding adherence to treatment and physical activity in children with hemophilia: The role of psychosocial factors. Pediatric Hematology and Oncology, 34(1), 1–9. https://doi.org/10.1080/08880018.2016.1260669
Chu, W. M., Ho, H. E., Wang, J. Der, Chan, W. C., Liou, Y. S., Ho, W. C., Hu, S. Y., & Tsan, Y. T. (2018). Risk of major comorbidities among workers with hemophilia: A 14-year population-based study. Medicine, 97(6). https://doi.org/10.1097/MD.0000000000009803
Díaz, D. A. P., Ochoa-Martínez, P. Y., Hall-López, J. A., Castro, Z. E. R., Meza, E. I. A., Ortiz, L. R. M., & Buñuel, P. S.-L. (2020). Efecto de un programa de educación física con intensidad moderada vigorosa sobre el desarrollo motor en niños de preescolar (Effect of a physical education program with moderate-to-vigorous intensity on motor development in preschool children). Retos, 38(38), 363–368. https://doi.org/10.47197/RETOS.V38I38.73818
Echeverría, A., Cauas, R., Díaz, B., Sáez, C., & Cárcamo, M. (2021). Herramientas de evaluación de actividades de la vida diaria instrumentales en población adulta: revisión sistemática. Revista Médica Clínica Las Condes, 32(4), 474–490. https://doi.org/10.1016/J.RMCLC.2021.01.012
Felipe-Rello, C., Puerta, I. G., & Tejero-González, C. M. (2020). Cambiando las actitudes hacia la discapacidad: diseño de un programa de sensibilización en Educación Física (Changing attitudes towards disability: design of an awareness program in Physical Education). Retos, 37(37), 713–721. https://doi.org/10.47197/RETOS.V37I37.69909
Ferrer-Peña, R., Gil-Martínez, A., Pardo-Montero, J., Jiménez-Penick, V., Gallego-Izquierdo, T., & La Touche, R. (2016). Adaptación y validación de la Escala de gradación del dolor crónico al español. Reumatología Clínica, 12(3), 130–138. https://doi.org/10.1016/J.REUMA.2015.07.004
Fischer, K., & de Kleijn, P. (2013). Using the Haemophilia Joint Health Score for assessment of teenagers and young adults: exploring reliability and validity. Haemophilia/ : The Official Journal of the World Federation of Hemophilia, 19(6), 944–950. https://doi.org/10.1111/HAE.12197
Fischer, K., van der Bom, J. G., Mauser-Bunschoten, E. P., Roosendaal, G., & van den Berg, H. M. (2005). Effects of haemophilic arthropathy on health-related quality of life and socio-economic parameters. Haemophilia/ : The Official Journal of the World Federation of Hemophilia, 11(1), 43–48. https://doi.org/10.1111/J.1365-2516.2005.01065.X
Germini, F., Debono, V. B., Page, D., Zuk, V., Kucher, A., Cotoi, C., Hobson, N., Sevestre, M., Skinner, M. W., & Iorio, A. (2022). User-Centered Development and Testing of the Online Patient-Reported Outcomes, Burdens, and Experiences (PROBE) Survey and the myPROBE App and Integration With the Canadian Bleeding Disorder Registry: Mixed Methods Study. JMIR Hum Factors 2022;9(1):E30797 Https://Humanfactors.Jmir.Org/2022/1/E30797, 9(1), e30797. https://doi.org/10.2196/30797
Gouw, S. C., Timmer, M. A., Srivastava, A., de Kleijn, P., Hilliard, P., Peters, M., Blanchette, V., & Fischer, K. (2019). Measurement of joint health in persons with haemophilia: A systematic review of the measurement properties of haemophilia-specific instruments. Haemophilia, 25(1), e1–e10. https://doi.org/10.1111/hae.13631
Groen, W. G., van der net, J., Helders, P. J. M., & Fischer, K. (2010). Development and preliminary testing of a Paediatric Version of the Haemophilia Activities List (pedhal). Haemophilia/ : The Official Journal of the World Federation of Hemophilia, 16(2), 281–289. https://doi.org/10.1111/J.1365-2516.2009.02136.X
Hermans, C., Dolan, G., Jennings, I., Windyga, J., Lobet, S., Rodríguez-Merchán, E. C., Di Minno, M. N. D., Jiménez-Yuste, V., & O’Mahony, B. (2015). Managing Haemophilia for Life: 5th Haemophilia Global Summit. European Journal of Haematology, 95, 1–25. https://doi.org/10.1111/EJH.12617
Hilliard, P., Funk, S., Zourikins, N., Bergstorm, B. M., Bradley, C. S., Mclimont, M., Manco-johnson, M., Petrini, P., van den Berg, M., & Feldman, B. M. (2006). Hemophilia joint health score reliability study. Haemophilia/ : The Official Journal of the World Federation of Hemophilia, 12(5), 518–525. https://doi.org/10.1111/J.1365-2516.2006.01312.X
Kuijlaars, I. A. R., van der Net, J., Bouskill, V., Hilliard, P., Juodyte, A., Khair, K., Trakymiene, S. S., & Fischer, K. (2021). Shortening the paediatric Haemophilia Activities List (pedHAL) based on pooled data from international studies. Haemophilia, 27(2), 305–313. https://doi.org/10.1111/hae.14241
María Ramada-Rodilla, J., Serra-Pujadas, C., Delclós-Clanchet, G. L., & Ma Ramada Rodilla, J. (n.d.). Adaptación cultural y validación de cuestionarios de salud: revisión y recomendaciones metodológicas.
Mazepa, M. A., Monahan, P. E., Baker, J. R., Riske, B. K., & Soucie, J. M. (2016). Men with severe hemophilia in the United States: birth cohort analysis of a large national database. Blood, 127(24), 3073–3081. https://doi.org/10.1182/BLOOD-2015-10-675140
Peyvandi, F., Garagiola, I., & Young, G. (2016). The past and future of haemophilia: diagnosis, treatments, and its complications. The Lancet, 388(10040), 187–197. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(15)01123-X
Poonnoose, P. M., Manigandan, C., Thomas, R., Shyamkumar, N. K., Kavitha, M. L., Bhattacharji, S., & Srivastava, A. (2005). Functional independence score in haemophilia: A new performance-based instrument to measure disability. Haemophilia, 11(6), 598–602. https://doi.org/10.1111/j.1365-2516.2005.01142.x
Rodriguez-Merchan, E. C. (2003). Orthopaedic assessment in haemophilia. Haemophilia, 9(SUPPL. 1), 65–74. https://doi.org/10.1046/J.1365-2516.9.S1.9.X
Sánchez, M. M., Díaz, J. R., Fernández, J. E. R., & Pino, L. P. (2021). Instrumentos para evaluar las habilidades motoras en niños con Trastorno del Espectro Autista entre 5 y 12 años: Revisión Sistemática (Instruments to assess motor skills in children with Autism Spectrum Disorder between 5 and 12 years old: Systematic Revi. Retos, 42, 286–295. https://doi.org/10.47197/RETOS.V42I0.87487
Sherlock, E., O’Donnell, J. S., White, B., & Blake, C. (2010). Physical activity levels and participation in sport in Irish people with haemophilia. Haemophilia/ : The Official Journal of the World Federation of Hemophilia, 16(1). https://doi.org/10.1111/J.1365-2516.2009.02111.X
Srivastava, A., Santagostino, E., Dougall, A., Kitchen, S., Sutherland, M., Pipe, S. W., Carcao, M., Mahlangu, J., Ragni, M. V., Windyga, J., Llinás, A., Goddard, N. J., Mohan, R., Poonnoose, P. M., Feldman, B. M., Lewis, S. Z., van den Berg, H. M., & Pierce, G. F. (2020). WFH Guidelines for the Management of Hemophilia, 3rd edition. Haemophilia, 26(S6), 1–158. https://doi.org/10.1111/HAE.14046
St-Louis, J., Abad, A., Funk, S., Tilak, M., Classey, S., Zourikian, N., McLaughlin, P., Lobet, S., Hernandez, G., Akins, S., Wells, A. J., Manco-Johnson, M., John, J., Austin, S., Chowdhary, P., Hermans, C., Nugent, D., Bakeer, N., Mangles, S., … Feldman, B. M. (2022). The Hemophilia Joint Health Score version 2.1 Validation in Adult Patients Study: A multicenter international study. Research and Practice in Thrombosis and Haemostasis, 6(2), e12690. https://doi.org/10.1002/rth2.12690
Stonebraker, J. S., Bolton-Maggs, P. H. B., Brooker, M., Evatt, B., Iorio, A., Makris, M., O’Mahony, B., Skinner, M. W., Coffin, D., Pierce, G. F., & Tootoonchian, E. (2020). The World Federation of Hemophilia Annual Global Survey 1999-2018. Haemophilia, 26(4), 591–600. https://doi.org/10.1111/HAE.14012
Timmer, M. A., Gouw, S. C., Feldman, B. M., Zwagemaker, A., de Kleijn, P., Pisters, M. F., Schutgens, R. E. G., Blanchette, V., Srivastava, A., David, J. A., Fischer, K., & van der Net, J. (2018). Measuring activities and participation in persons with haemophilia: A systematic review of commonly used instruments. Haemophilia/ : The Official Journal of the World Federation of Hemophilia, 24(2), e33–e49. https://doi.org/10.1111/HAE.13367
van den Berg, H. M., Feldman, B. M., Fischer, K., Blanchette, V., Poonnoose, P., & Srivastava, A. (2015). Assessments of outcome in haemophilia - what is the added value of QoL tools? Haemophilia/ : The Official Journal of the World Federation of Hemophilia, 21(4), 430–435. https://doi.org/10.1111/HAE.12731
van Genderen, F. R., van Meeteren, N. L. U., van der Bom, J. G., Heijnen, L., de Kleijn, P., van den Berg, H. M., & Helders, P. J. M. (2004). Functional consequences of haemophilia in adults: the development of the Haemophilia Activities List. Haemophilia/ : The Official Journal of the World Federation of Hemophilia, 10(5), 565–571. https://doi.org/10.1111/J.1365-2516.2004.01016.X
Van Genderen, F. R., Westers, P., Heijnen, L., De Kleijn, P., Van Den Berg, H. M., Helders, P. J. M., & Van Meeteren, N. L. U. (2006). Measuring patients’ perceptions on their functional abilities: validation of the Haemophilia Activities List. Haemophilia/ : The Official Journal of the World Federation of Hemophilia, 12(1), 36–46. https://doi.org/10.1111/J.1365-2516.2006.01186.X
Weinert, C., Cudney, S., & Spring, A. (2008). Evolution of a conceptual model for adaptation to chronic illness. Journal of Nursing Scholarship/ : An Official Publication of Sigma Theta Tau International Honor Society of Nursing, 40(4), 364–372. https://doi.org/10.1111/J.1547-5069.2008.00241.X
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