¿Conocen los profesionales las necesidades de los padres de niños con patología del desarrollo?
Resumen
El impacto familiar de los trastornos del desarrollo es una evidencia extensamente descrita que genera intensas respuestas emocionales en los padres y supone un complicado reajuste en las dinámicas familiares. El apoyo emocional y la ayuda psicológica a los progenitores, forma parte del desempeño profesional de los psicólogos que trabajan en el campo de los problemas del desarrollo, ya que esta intervención revertirá en la calidad de atención y en la estabilidad del niño con dificultades. Es fundamental conocer las necesidades de los progenitores y la importancia que les dan a éstas, así como desarrollar instrumentos válidos para los profesionales en la evaluación e intervención de familias. Este trabajo pretende, con un estudio transversal descriptivo en padres, madres y profesionales, describir y comparar estas necesidades. Se encuestaron a 37 padres y madres de niños con patología del desarrollo y a 20 profesionales de diversos centros educativos y de intervención infantil. Los resultados indican que ambos coinciden en el tipo de necesidades que tienen los padres y madres, aunque no en la valoración de la importancia que les dan a éstas.Palabras Clave: Patología del Desarrollo; Necesidades Familiares; Discapacidad; Impacto Familiar.
Many studies have described the impact on families of children with developmental disorders, which cause a wide range of intense emotional responses in the parents and involve a difficult readjustment period regarding family dynamics. Providing parents with emotional and psychological support forms part of the work of the psychologist who specializes in childhood developmental disorders, because this type of intervention will improve the parents’ quality of attention and the stability of the children. Thus, the parent´s needs must be understood and the importance that they give to these needs. Valid tools must be developed to guide professionals during the evaluation of these families and interventions. Using a descriptive cross-sectional design that includes parents and professionals, this article describes and compares the needs of this population. A total of 37 parents with children with a developmental disorder were interviewed, as well as 20 professionals from different schools and child intervention centres. The results suggest that both groups agree on the needs of the parents, but not on the importance that they give to them.
Key Words: Developmental Pathology; Family Needs; Disabilities; Family Problems.
Citas
Bailey, D. B. y Simeonson, R. J. (1988). Assessing needs of families with handicapped infants. Journal of Special Education, 22, 117-127. http://dx.doi.org/10.1177/002246698802200113
Bronfenbrenner, U. (1979). The ecology of human development. Cambridge: Harvard University Press.
Córdoba, L. y Soto, G. (2007). Familia y discapacidad: intervención en crisis desde el modelo ecológico. Psicología Conductual, 15, 525-541.
Davis, H. y Day, C. (2010). Working in Partnership with Parents. London: Pearson.
De Linares, C. (1997). Estrés en la familia ante el nacimiento de un hijo con déficil. En M. I. Hombrados (Comp), Estrés y salud (pp. 547-562). Valencia:Promolibro.
De Linares, C. y Rodriguez, T. (2004). Bases de la intervención familiar en atención temprana. En J. Pérez-López y A. G. Brito de la Nuez (Coords.), Manual de Atención Temprana (pp. 333-351). Madrid: Piramide.
Eckert, A. (2002). Eltern behinderter Kinder und Fachleute. Erfahrungen, Bedürfnisse und chancen. Bad Heilbrunn: Klinkhardt.
Eckert, A. (2007). Familien mit einem behinderten Kind – zum aktuellen Stand der wissenschaftlichen Diskussion. Behinderte Menschen, 30, 40-53.
Eckert, A. (2009). Diseño y verificación de un instrumento para registrar las necesidades de los padres en cuanto a apoyo personal e institucional. CSNP (cuestionario para valorar las necesidades de los padres de niños con discapacidad). Educatio Siglo XXI, 27, 169-190.
Federación de Organizaciones a Favor de Personas con Discapacidad Intelectual Madrid (2007). Necesidades de las Familias de Personas con Discapacidad Intelectual de Feaps Madrid. Madrid: Disponible en: http://www.feapsmadrid.org/documents_list?title=Necesidades+de+las+Familias [consulta: 2013, 14 de Mayo]
García, J. N. (2007). Dificultades de aprendizaje. Madrid: Pirámide Ediciones S.A.
Giné, C., Balcells-Balcells, A.., Simó-Pinatella, D., Font, J., Pro, M. T., Mas, J. M. y Carbó, M. S. (2011). Necesidades de apoyo de las familias de personas con discapacidad intelectual de cataluya. Siglo Cero, 42, 31-49.
Giné, C., Vilaseca, R., Gràcia, M., Mora, J., Orcasitas, J.M., Simón, C. y Simó- Pinatella, D. (2013). Spanish Family Quality of Life Scales: Under and over 18years old. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 38, 141-148. doi:10.3109/13668250.2013.774324. http://dx.doi.org/10.3109/13668250.2013.774324
Gómez, E. (1999). Las familias con niños discapacitados. Minusval, 120, 10-11.
Gómez, M., Ruiz, A., Luz, M., Freund, N. y Fernández, A. (2012). Construcción y fiabilidad de un cuestionario para evaluar las necesidades familiares de personas con trastorno mental grave. Revista de la Asociación Española de Neuropsiquiatría, 32, 461-479. http://dx.doi.org/10.4321/S0211-57352012000300003
Guevara Benítez, Y. y González Soto, E. (2012). Las familias ante la discapacidad. Revista Electrónica de Psicología Iztacala, 15, 1023- 1050.
Guillén, A. I. y Muñoz, M. (2011). Variables asociadas a las necesidades psicosociales de personas con enfermedad mental grave usuarias de servicios comunitarios y de sus cuidadores familiares. Anuario de Psicología Clínica y de la salud, 7, 15-24.
Guinea, R. (2007). Modelo de atención a las personas con enfermedad mental grave. Madrid: Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales.
King, G., Tucker, M. A., Baldwin, P., Lowry, K., LaPorta, J. y Martens, L. (2002) A life needs model of pediatric service delivery: services to support community participation and quality of life for children and youth with disabilities. Physical & Occupational Therapy in Pediatrics, 22, 53–77. http://dx.doi.org/10.1080/j006v22n02_04
Kreutz, C.M. y Bosa, C.A. (2009). Intervenção precoce na comunicação pais-bebê com deficiência visual. Estudos de Psicología, 26, 537-544. http://dx.doi.org/10.1590/S0103-166X2009000400013
Lanners, R. y Lambert, J. L. (1999). Die Bedürfnisse von Eltern behinderter Kleinkinder. VHN, 68, 36-47.
Limiñana, R. M., Corbalán, J. y Patró, R. (2007). Afrontamiento y adaptación psicológica en padre de niños con fisura palatina. Anales de psicología, 23, 201-206.
López, C. (2011). El estrés en familias con sujetos con Deficiencia Intelectual. (Tesis Doctoral), Universidad Complutense de Madrid, Madrid.
Lozano, M. y Pérez, I. (2000). Necesidades de la familia de las personas con retraso mental y necesidades de apoyo generalizado. En M.A. Verdugo (Ed.), Familias y discapacidad intelectual (pp.199-225). Madrid: FEAPS.
Ministerio de Educación, Cultura y Deporte (2012). Datos y cifras. Curso escolar 2012/2012. Madrid: Secretaría General Técnica. Disponible en http://www.mecd.gob.es/horizontales/estadisticas/indicadores-publicaciones-sintesis/datos-cifras.html [consulta 2013, 7 de mayo]
Palacios, J. y Rodrigo, M. J. (1998). La familia como contexto de desarrollo humano. En M. J. Rodrigo y J. Palacios (Coords.), Familia y desarrollo humano (pp. 25-44). Madrid: Alianza.
Palisano, R. J., Snider, L. M. y Orlin, M. N. (2004) Recent advances in physical and occupational therapy for children with cerebral palsy. Seminars in Pediatric Neurology, 11, 66–77. http://dx.doi.org/10.1016/j.spen.2004.01.010
Pereira-Silva, N.L. y Dessen, M.A. (2001). Deficiência mental e familia: Implicações para o desenvolvimento da criança. Psicología: Teoria e Pesquisa, 17, 133-141. http://dx.doi.org/10.1590/S0102-37722001000200005
Robbins, M., Szapocznik, J., Tejeda, M., Samuels, D., Ironson, G. y Antoni, M. (2003). The protective role of the family and social support network in a sample of Hiv- positive African American women: Results of a pilot study. Journal of Black Psychology, 29, 17-37. http://dx.doi.org/10.1177/0095798402239227
Robles, Z. y Romero, E. (2011). Programas de entrenamiento para padres de niños con problemas de conducta: una revisión de su eficacia. Anales de Psicología, 27, 86-101.
Romero, C. y Peralta, S. (2012). Estudio de la dinámica en familias con hijos/as con síndrome de Down. Revista EUREKA, 9, 69-77.
Sameroff, A. J. (1987). The social context of development. En N. Eisenberg (Ed.), Contemporary topics in developmental psychology (pp. 273-291). Nueva York: Wiley.
Sarimski, K. (1996). Bedürfnisse von Eltern mit behinderten kinder. Frühförderung interdisziplinär, 15, 97-101.
Sarto, M. P. (2001). Familia y discapacidad. III Congreso La Atención a la Diversidad en el Sistema Educativo. Universidad de Salamanca. Instituto Universitario de Intelgración en la Colunidad (INICO).
Seifert, M. (2003). Zusammenarbeit zwishen Schule und Elternhaus. Geistige Behinderung, 42, 296-310.
Silva, A.F. y Elsen, I. (2006). Uma sociedade inclusivista para as famílias por-tadoras de membros com necessidade especial. Família, Saúde e Desenvolvimento, 8, 154-162.
Sodogé, A. y Eckert, A. (2004). Kooperation mit Eltern in der Sonderschule – Ergebnisse einer Befragung von Eltern und Sonderschullehrem. Zeitschrift für Heilpädagogik, 10, 453-461.
Speck, O. y Peterander, F. (1994). Elternbildung, Autonomie und Kooperation in der Frühförderung. Frühförderung interdisziplinär, 13, 108-120.
Suriá Martínez, R. (2011). Discapacidad adquirida y discapacidad sobrevenida: análisis comparativo de la sobrecarga que generan ambas formas de discapacidad en las madres de hijos afectados. Siglo Cero, 42, 67-84.
Thimm, W. y Wachtel, G. (2002). Familien mit behinderten kindern. Weinheim: Juventa.
Verdugo, M.A., Rodríguez, A. y Sainz, F. (2009). Escala de calidad de vida familiar. Salamanca: INICO.
Wiegner, S. y Donders, J. (2000). Predictors of parental distress after con-genital disabilities. Journal Developmental Behavioral Pediatrics, 21, 271-274. http://dx.doi.org/10.1097/00004703-200008000-00003
Descargas
Publicado
Número
Sección
Licencia
Derechos de autor 2015 ESCRITOS DE PSICOLOGÍA - PSYCHOLOGICAL WRITINGS
Esta obra está bajo una licencia internacional Creative Commons Atribución-NoComercial-SinDerivadas 4.0.
ESCRITOS DE PSICOLOGÍA por FACULTAD DE PSICOLOGÍA-UNIVERSIDAD DE MÁLAGA se encuentra bajo una Licencia Creative Commons Atribución-NoComercial-SinDerivadas 3.0 Unported