Olatz Vázquez era periodista y fotógrafa. Desde junio de 2020 y hasta su fallecimiento en septiembre de 2021, convivió con un cáncer de estómago, un proceso que retrató a través de su cámara de fotos y que relató en sus redes sociales. Se define a sí misma como nativa de Instagram (Martín, 2021), una red que utilizó, junto a Twitter, para dar voz a un tipo de cáncer con muy poca representación visual en redes sociales, el de estómago (Varela-Rodríguez y Vicente-Mariño, 2021). Para ella, la cámara era un medio de expresión y de desahogo que le permitía canalizar sus emociones. En sus propias palabras, Olatz lloraba fotografías (Cerveto, 2020; XL Semanal, 2021).
Tras su diagnóstico en junio de 2020, la función terapéutica de la cámara de fotos es visible en sus perfiles. En Instagram y Patreon, construyó un diario de imágenes que retrataban los cambios que sufría su cuerpo y su estado de ánimo. Su relato visual es una ventana a una forma de afrontar el cáncer “que no es la mejor ni la peor”, sino que buscaba ser fiel a la realidad de la vida con esta enfermedad, “sin victimismo ni pena” (Cerveto, 2020). En sus entrevistas, reflexionaba sobre la falta de una imagen social generada por pacientes, un agujero en la representación del cáncer que ella contribuiría a cubrir.
El 3 de septiembre de 2021, Olatz falleció a los 27 años. Los medios españoles la recordarían como “un símbolo en la lucha contra el cáncer” (XL Semanal, 2021), destacando la relevancia de sus fotografías y de su manera de reivindicar una atención médica más humana. A fecha de redacción de este artículo, sus perfiles en redes sociales siguen activos, mantenidos por su familia y por sus seres queridos con la intención explícita de que “se conviertan en un canal para seguir luchando contra el cáncer gástrico” (Vázquez, 2022). En 2022, la editorial Tres Hermanas publicaría el libro Minbizia: Un Viaje a Través de la Enfermedad, que recoge las fotografías de Olatz.
Las próximas páginas contienen un análisis de métodos mixtos de las fotografías en el perfil de Instagram de Olatz Vázquez. A través del análisis de contenido, se construye un itinerario de discursos desde que hiciera público su diagnóstico el 23 de junio de 2020 hasta que sus personas más cercanas publicasen en esta red la noticia de su fallecimiento el 1 de octubre de 2021. El uso de métodos de la sociología visual permite poner en valor el trabajo de Olatz Vázquez y motivar una revisión de los discursos estandarizados en la comunicación del cáncer, un ámbito de importancia para la sociología de la salud.
Para situar el análisis y la relevancia de las fotografías de la periodista vasca, la primera sección presenta un breve recorrido por las aproximaciones académicas al papel de la fotografía y de Instagram para los pacientes de cáncer. A continuación, se detalla el método para la obtención y el análisis de las imágenes. La sección de resultados presenta los contenidos y discursos más utilizados por Olatz en sus fotografías de Instagram. El artículo se cierra con una discusión de los resultados y sus implicaciones para la comunicación visual del cáncer.
Marco teórico
En 2021, el oncobarómetro publicado por la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) revelaba que cerca del 40% de la población española teme al cáncer por encima de cualquier otra enfermedad, no solo por sus consecuencias físicas sobre los pacientes, sino también por el impacto emocional que tiene en todo su círculo social (Del Busto-Bonifaz et al., 2021). Ésta es una enfermedad que inspira miedo y que viene asociada a conceptos como el trauma o la muerte (Robb et al., 2014).
Ante la incertidumbre y la ansiedad que genera, la comunicación pública sobre cáncer ha destacado las historias de superación, promovido los estilos de vida saludables y apelado a la prevención (Bell, 2010). Se habla de superación, de lucha y de volver a la vida “normal” después del tratamiento.
Algunos autores se refieren a esta forma de comunicar el cáncer como una estandarización del discurso de supervivencia, surgido en torno al cáncer de mama (Bell, 2014) y generalizado en el modelo neoliberal de salud (Lupton, 1994; Navarro, 2009). En él, se dibuja la salud como una responsabilidad individual, y a las pacientes como luchadoras contra un agresor externo, dispuestas a pelear con esperanza y con fuerza. También se presenta el cáncer como un viaje y como un momento de aprendizaje y crecimiento personal (Bell, 2012; Plage, 2020). La noción básica queda resumida en la idea de la restitución de la salud (Frank, 2013): el cáncer es el enemigo, y es necesario todo esfuerzo para batirlo y para volver a la vida normal.
Las consecuencias de este discurso son varias. Por un lado, ha creado una mayor consciencia social sobre la enfermedad e impulsado la inversión en investigación (Sweeney & Killoran-McKibbin, 2016). Por otro lado, la insistencia en utilizarlo ha limitado el espacio social para tratar cuestiones asociadas al impacto físico y emocional del cáncer, como la fatiga crónica o el fin de la vida (The Lancet Oncology, 2016). También ha generado un “paquete” de emociones y actitudes estándar para la persona superviviente, tales como la determinación, la valentía, o el optimismo (Banerjee et al., 2018), mientras que no ha permitido construir un espacio público para la expresión saludable de emociones “feas” como la ansiedad o el miedo (Ngai, 2004; Stage et al., 2021).
No es de extrañar que los discursos visuales mediatizados sobre el cáncer reflejen dinámicas similares. Las imágenes más comunes en el discurso público del cáncer muestran a pacientes optimistas y con aspecto saludable (Phillips et al., 2011), mientras que las campañas contra el cáncer de mama han venido acompañadas de una identidad visual que presenta imágenes estereotipadas de la mujer (Bell, 2014; Ehrenreich, 2001).
La cámara fotográfica como herramienta de auto-expresión en el cáncer
Hacia finales de la década de 1980, los pacientes de cáncer incorporan la fotografía y el autorretrato como herramientas para el activismo social. El trabajo de fotógrafas como Jo Spence, Matuschka o Hannah Wilke da forma a un discurso visual de la enfermedad opuesto a las imágenes asépticas, felices y en definitiva irreales que entonces predominaban en los medios públicos (De Noronha, 2019; DeShazer, 2014; Henriksen et al., 2011; Martínez-Oliva y Pujante-González, 2013; Pardo, 2019).
Sus fotos -para muchos, incómodas de mirar por su crudeza- tienen una función documental: subrayan la centralidad de la enfermedad en la vida de los pacientes y reivindican una imagen de la persona enferma más inclusiva, que no niegue su realidad (DeShazer, 2014; Martínez-Oliva y Pujante-González, 2013; Tembeck, 2016). De la misma forma, fotógrafos como el uruguayo Juan Ángel Urruzola (2010) 1 o Nancy Borowick (2017) se han valido de archivos fotográficos y de la cámara para representar a sus seres queridos con cáncer, ofreciendo una visión de la vida diaria no solo del paciente, sino también de sus cuidadores y de su entorno.
Y es que, como explica Rebeca Pardo, las auto-patografías visuales ofrecen “un tipo de fotografía más doméstica y familiar que […] ofrece una vía de réplica a cierta imaginería que hasta [entonces] parecía incontestable” (Pardo, 2019, p. 30). Así, la fotografía da a los pacientes la oportunidad de reflexionar sobre su propia enfermedad y de presentar un discurso sobre su cuerpo, su vida y su identidad (De Noronha, 2019; Hale et al., 2020; Henriksen et al., 2011; Plage, 2020, 2022; Tembeck, 2016). Mientras que los discursos dominantes a menudo niegan emociones como la apatía o la incertidumbre, la fotografía autorreferencial permite expresarlas con libertad (Gómez-Arrieta y Silva-Salazar, 2017).
Las redes sociales como plataforma para la visibilidad del cáncer
Si la fotografía funciona como mecanismo de expresión, las redes sociales amplifican su alcance y construyen un espacio de reivindicación y normalización. Ya en el año 2000 se apuntaba al creciente uso de internet entre mujeres con cáncer de mama para obtener información y crear comunidades de apoyo (Pereira et al., 2000). Hoy, internet y las redes sociales son una de las principales fuentes de información para personas que conviven con el cáncer (Braun et al., 2019; Hawkins et al., 2008).
En este ámbito, y enfocados en el nexo entre imagen y redes sociales, destacan los trabajos de Carsten Stage. El académico danés ha desarrollado toda una línea de investigación centrada en Instagram, una de las redes visuales más conocidas y activas (Figuereo-Benítez et al., 2021; Laestadius, 2016). Haciendo un seguimiento de los perfiles de varias pacientes de cáncer de mama, describe cómo éstas se representan a sí mismas: introducen momentos de desesperación frente al tratamiento, visualizan el miedo ante la perspectiva de la muerte, y utilizan la imagen en redes como mecanismo para desahogarse (Stage, 2019b).
Los resultados de Stage tienen reflejo en trabajos realizados en torno a otros tipos de cáncer, como el análisis del perfil de la modelo Elly Mayday, fallecida a causa de un cáncer de ovario (Tetteh, 2021). Desde un plano cuantitativo, otros trabajos destacan cómo las imágenes en Instagram o Pinterest pueden motivar los comportamientos preventivos contra el cáncer de piel (De La Garza et al., 2021; Noar et al., 2018); cómo las emociones y los contenidos de las imágenes relacionadas con el cáncer pueden afectar a la percepción de quienes las ven (Cho et al., 2018); o cómo las características visuales de un post en la red Imgur pueden predecir el tipo de respuesta que recibirán (Hale et al., 2020).
En general, las redes sociales ofrecen apoyo no solo a pacientes, sino también sus cuidadores (Bender et al., 2013; Jones et al., 2018; Zade et al., 2017); mejoran el acceso a conocimientos sobre el tratamiento y sobre su impacto tanto físico como emocional (Attai et al., 2015; Gentile et al., 2018; Moorhead et al., 2013); y ayudan a los pacientes a vivir con el cáncer después del tratamiento (Banerjee et al., 2018).
Al mismo tiempo, las redes sociales también se ven afectadas por y reproducen un discurso estandarizado del cáncer. En primer lugar, la alta visibilidad del cáncer de mama en los medios -hasta la llegada de la COVID-19, quizás la enfermedad más visible en el mapa cultural (Ehrenreich, 2001)- se reproduce también en redes como Instagram, mientras que otros tipos de cáncer con una incidencia y mortalidad comparables tienen muy baja visibilidad (Varela-Rodríguez y Vicente-Mariño, 2021). En segundo lugar, pese a que ofrece un espacio para la autoexpresión, los algoritmos de recomendación y comercialización de Instagram parecen priorizar las imágenes que encajan en el discurso de supervivencia (Cherian et al., 2020; Cho et al., 2018; Stage, 2019a). Como explica Katherine Bell (2014), la historia triunfante de la superviviente de cáncer de mama domina cualquier otro discurso de cáncer en el espacio público.
Marco analítico
El análisis de la imagen del cáncer: del contenido a los discursos
Este trabajo se vale de los cuatro niveles de análisis de la imagen desarrollados por Rodríguez y Dimitrova (2011). De menor a mayor nivel de abstracción, se trata de los planos denotativo, semiótico, connotativo e ideológico. Su trabajo es una extensión de los tres niveles desarrollados anteriormente por Panofsky (Panofsky, 2004, pp. 15-25 ).
Pese a que no se han encontrado evidencias de la aplicación de los niveles de Rodríguez y Dimitrova en la literatura sobre representación visual del cáncer en redes sociales, es posible encontrar elementos de cada uno de ellos en algunos de los trabajos revisados.
En primer lugar, el nivel denotativo se limita a evaluar los contenidos de la imagen por lo que son, sin hacer interpretaciones sobre lo que significan para quien produce la imagen ni para quien la ve.
En el estudio de la imagen del cáncer en redes sociales, el nivel denotativo está presente ya que se revisan los contenidos de las imágenes para determinar la presencia de distintos grupos demográficos (Park et al., 2019); para discernir el tipo de imagen que utilizan los usuarios para comunicar el cáncer (Miller et al., 2020); o para ubicar las zonas afectadas por la enfermedad (Henderson et al., 2021).
Una de las limitaciones de este nivel reside en la dificultad de determinar la presencia del cáncer como tal en la imagen; en general, solo es posible inferir la representación del cáncer a través de otros elementos, como pueden ser la pérdida del cabello, los equipos médicos, o el uso de metáforas visuales que hacen referencia a la supervivencia.
En segundo lugar, el nivel semiótico incorpora cuestiones estilísticas, como la posición de los objetos, la relación entre ellos, el encuadre, el uso de la mirada o la distancia social. La semiótica tiene una gran presencia en el estudio de la imagen individual o de los porfolios artísticos como los de Jo Spence o Hannah Wilke, pero también en el estudio de redes sociales. Autores como Stage (2019a) o Henriksen y colegas (2011) incorporan la composición para discutir la imagen del cáncer en redes sociales, expandiendo el análisis semiótico a través de los conceptos de narrativa y montaje y aprovechando las secuencias de imágenes que las redes hacen posibles.
En tercer lugar, el nivel connotativo asigna valores y representaciones a los elementos de los dos análisis anteriores. Parte de una pregunta: ¿qué representan los objetos y personas de la imagen? Se trata del nivel más visible en los trabajos sobre imagen del cáncer en redes sociales, quizás por el interés que tienen los autores por evaluar cómo los pacientes y su círculo social dotan a su día a día con cáncer de significado. Está presente, por ejemplo, en el trabajo de Cho y colegas sobre la imagen del cáncer de piel en Twitter (2018) : además de identificar los tipos de cáncer de piel representados, hacen un análisis de los discursos en torno a su prevención y su tratamiento, y sus implicaciones para la comunicación en salud.
Este nivel a menudo se vale del análisis de texto para reforzar el estudio de la imagen, incorporando los comentarios o las descripciones de las publicaciones. Así lo hace Tetteh (2021) , quien establece una conversación entre imagen y texto que ayuda a reforzar su interpretación, incorporando la perspectiva de la propia usuaria que produjo y compartió las imágenes.
Fuera del ámbito de redes sociales, el nivel connotativo tiene un lugar destacado en la producción participativa de imágenes de cáncer, una metodología habitual en los estudios antropológicos. Plage (2020, 2021) o Capewell y colegas (2020) utilizan este análisis para evaluar cómo los pacientes visualizan la enfermedad y su entorno, y su relación con los discursos sociales de la enfermedad.
Por último, el nivel ideológico proporciona el “por qué” de la imagen: ¿por qué se han elegido las metáforas que se han elegido? ¿Por qué ha llegado la imagen a adoptar cierta estética? ¿Qué implicaciones tiene de cara a la representación social? Este nivel de análisis está presente en el trabajo de autores que cuestionan el impacto de la imagen pública del cáncer y la adopción de discursos estandarizados sobre la enfermedad (DeShazer, 2014; Stage, 2019b).
Problema, preguntas y objetivos de investigación
En este contexto, el presente artículo plantea un análisis visual de las fotografías compartidas por Olatz Vázquez en su perfil de Instagram (@olatzvazquez), desde que hizo público su diagnóstico (23 de junio de 2020) hasta que sus seres queridos comunicaron su fallecimiento en esta red (1 de octubre de 2021).
Las imágenes de Olatz han sido discutidas en los medios como un reto al discurso social del cáncer, al mostrar a una mujer joven afectada por una enfermedad, el cáncer de estómago, virtualmente ausente de la comunicación pública.
El objetivo general es ofrecer una visión analítica de dichas fotografías y desgranar sus discursos visuales. Para ello, se plantean las siguientes preguntas de investigación, según el nivel de análisis:
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¿Qué elementos utiliza Olatz Vázquez para representar el cáncer? (Nivel denotativo)
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¿Cómo utiliza Olatz Vázquez los recursos fotográficos para comunicar el cáncer de estómago? (Nivel semiótico)
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¿Qué discursos construye Olatz Vázquez sobre el cáncer de estómago y su relación con él? (Nivel connotativo)
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¿Cómo interactúan dichos discursos con la imagen pública del cáncer? (Nivel ideológico)
De las preguntas surgen cuatro objetivos específicos:
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Identificar los elementos principales en la fotografía del cáncer de Olatz Vázquez.
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Identificar los elementos semióticos que utiliza Olatz Vázquez en su fotografía para construir significados y emociones sobre el cáncer.
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Interpretar los elementos principales y los elementos semióticos para extraer los discursos que emergen en torno a cuatro conceptos: el cáncer como enfermedad, la identidad de la paciente, la respuesta ante el cáncer y el rol del entorno social.
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Discutir los discursos de cáncer en la fotografía de cáncer de Olatz Vázquez y su percepción frente a los discursos dominantes.
El trabajo sigue una secuencia cronológica, partiendo de las primeras imágenes hasta las más recientes, y agrupándolas en discursos clave para la fotógrafa, según puede extraerse de sus entrevistas, de las anotaciones de las imágenes y del análisis de contenido.
Método
Obtención y tratamiento de las imágenes
Para obtener los metadatos de las imágenes del perfil de Olatz Vázquez se utilizó la herramienta Instaloader. Instaloader es un scraper, una herramienta digital que permite obtener la descripción, la fecha de subida y el identificador de las publicaciones en un perfil de Instagram.
Posteriormente, se realizaron capturas de todas las publicaciones desde el 23 de junio de 2020. Las imágenes y los metadatos se guardaron en un disco protegido. Solo se obtuvo acceso a los posts públicos del perfil, y no se descargaron las historias.
Selección de imágenes
El perfil de Olatz incluye múltiples publicaciones consistentes en galerías (hasta 10 imágenes en una sola publicación). Para facilitar el análisis, de cada galería se trabajó solamente con un máximo de 4 imágenes, seleccionadas en base a sus elementos diferenciadores. Así, la muestra final se compone de 77 imágenes.
Análisis y codificación de las imágenes
Para estudiar las imágenes, se desplegó un proceso de métodos mixtos que incluye la codificación cuantitativa de contenidos y su interpretación cualitativa. Apoyado en la teoría de Panofksy (2004), las preguntas desarrolladas por Gillian Rose (2019, p. 583) y los componentes de la gramática visual de Kress y van Leeuwen (1996) , se abordan los cuatro niveles de análisis expuestos anteriormente. Las descripciones de las publicaciones informan el análisis y la interpretación. También sirven como contextualización las entrevistas que realizó Olatz Vázquez en Radio Nacional de España (Cerveto, 2020) y en los podcasts Carne Cruda (Gómez y Gallego-Crudo, 2021) y Las Mañanas de AM (Martín, 2021).
La codificación de imágenes se llevó a cabo utilizando el software de análisis cualitativo Atlas.Ti, versión 22.0.10.00.
Para el desarrollo de este artículo, los autores contactaron con los administradores del perfil de Instagram de Olatz Vázquez el día 15 de marzo de 2022, obteniendo su permiso para la revisión de las imágenes, la redacción del trabajo, y la publicación de los resultados, así como para la reproducción de las seis fotografías que ilustran el artículo.
Análisis denotativo
En primera instancia, se llevó a cabo una codificación de los elementos básicos incluidos en las 77 imágenes seleccionadas. Este análisis inductivo se basa en elementos de la gramática visual de Kress y van Leeuwen: los participantes de la imagen (tanto personas como objetos), los procesos narrativos y el contexto de las imágenes. Los resultados se presentan de forma agrupada en una tabla en la sección de resultados.
Análisis semiótico
A continuación, se evaluaron las cuestiones relacionadas con la semiótica de la imagen, fundamentalmente relacionadas con el estilo: distancia social, iluminación, planos, presencia de la mirada, o modalidad del color. Utilizando este nivel de análisis, es posible discernir el estilo fotográfico de Olatz Vázquez: cómo enfoca distintos sujetos y qué “ambiente” crea en sus imágenes. Una tabla presenta los resultados principales.
Análisis connotativo
Como tercer nivel, se aborda la codificación de los discursos visuales más utilizados en las imágenes. Este análisis toma como referencia las descripciones que hace la fotógrafa de sus publicaciones, así como las menciones que hace en diversas entrevistas. A través de la teoría fundamentada (Polkinghorne, 1995), se asignan temáticas a cada fotografía, utilizando las siguientes preguntas como base:
Análisis ideológico
Finalmente, se plantea un breve análisis ideológico de las imágenes, incluido en la sección de discusión. En él, se expone la percepción de las imágenes por sus seguidores, se establece una conversación sobre su relación con el discurso de la supervivencia, y se abren vías para futuras investigaciones.
Resultados
Niveles denotativo y semiótico
La Tabla 1 muestra la distribución de algunos de los elementos denotativos más comunes en las fotografías analizadas, según el número total y el porcentaje de cada categoría y dando respuesta al Objetivo 1. La mayoría (69,7%) muestran a Olatz como participante de la imagen, a menudo a través del autorretrato y en ocasiones acompañada de su pareja, Urko (19,1%), o de Niebla, su gata (5,6%).
Tabla 1. Análisis denotativo: elementos en las imágenes de Instagram de Olatz Vázquez
Buena parte de las imágenes están tomadas en lo que parece ser su casa (29,4%), y especialmente sobre una cama (14,7%), descansando o mirando por la ventana que hay junto a ella. No abundan las imágenes en el exterior, pero, cuando están presentes, son sobre todo en el mar (6.9%), junto a Urko, o por la calle bajo la lluvia, con la presencia de unas nubes que podrían ser una metáfora de lo que está por venir (3,9%). Solo una de las fotos muestra a Olatz en el hospital.
Las imágenes dan pocas señales directas del cáncer, excepto por la visible presencia del reservorio bajo el pecho de Olatz. Cuando aparecen objetos, suele ser su peluca (33,3%), mientras que el espejo es visible en cuatro imágenes y la cámara de fotos en siete.
En sus fotografías, además de aparecer parada frente a la cámara (10,2%) y cortándose el pelo (15,3%), Olatz ríe y baila con Urko. Aparece un claro contraste entre las imágenes en las que está sola, con expresión seria, y aquellas en las que está acompañada, generalmente sonriendo. También utiliza partes de su cuerpo, como las manos, para imaginar los síntomas del cáncer.
En cuanto al estilo visual de sus imágenes (Tabla 2), Olatz prioriza el blanco y negro frente al color, que solamente utiliza en un 10,1% de las imágenes estudiadas. Es frecuente que utilice el plano medio a nivel del ojo, invitándonos a participar de la imagen. En ocasiones, utiliza las sombras duras (27,9%) para dibujar su cuerpo y guiar la atención. Los fondos son aparentemente naturales, aunque evita incluir muchos elementos en la imagen, centrándose en su lugar en su retrato. Dando respuesta al Objetivo 2, se aprecian imágenes con fondos naturales, en las que Olatz huye de la mirada de la cámara, y altamente estilizadas.
Tabla 2. Elementos semióticos en las imágenes de Instagram de Olatz Vázquez
Nivel connotativo: discursos sobre el cáncer
Del análisis de las imágenes emergen discursos sobre cuatro ámbitos diferentes, que dan respuesta al Objetivo 3:
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Imagen de la enfermedad: ¿Cómo es el cáncer en la fotografía de Olatz Vázquez?
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El cáncer y la identidad de la paciente
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Respuestas de la paciente ante la enfermedad
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El cáncer y la importancia del entorno social
El cáncer, invasor
La primera imagen en la que Olatz menciona su cáncer la muestra frente al espejo (ver Figura 1), con la mirada oculta tras su cámara de fotos y una serie de grapas que se intuyen en su estómago a través de su vestido. Aunque la descripción de la publicación habla explícitamente del cáncer, la imagen no da pistas de la enfermedad, más allá de la delgadez de Olatz, que ya era visible en publicaciones anteriores. No incluye elementos médicos ni convenciones visuales relacionadas con el cáncer como podrían ser los lazos de colores, por lo que un análisis denotativo no permitiría identificar su presencia. Por primera vez en su muro, Olatz introduce un elemento que será clave en el resto de las imágenes desde este momento: su cámara de fotos. Unida a la ubicación de la imagen (aparentemente tomada en un dormitorio, con la cama visible en el fondo), al vestido que lleva puesto (posiblemente un camisón), y al texto que anuncia su diagnóstico, la presencia de la cámara dota a la imagen de un aire cercano y doméstico.
Figura 1. Fotografía compartida por Olatz Vázquez en su perfil de Instagram el 23 de junio de 2020. © Olatz Vázquez, 2022.
La imagen es una declaración de la intención documental que adquiere la fotógrafa ante su diagnóstico: en esta historia, ella será tanto la protagonista como la autora. Así lo describirá más adelante, en otra publicación, al reflexionar sobre sus fotografías: “[…] tuve claro que quería hacer de la fotografía un viaje. Guardaría en sus escalas de grises mis mejores y mis peores días para poder volver a ellos y recordar cada lección aprendida.” (Pie de foto de una fotografía de @olatzvazquez)
El cáncer, amenaza
Durante las semanas que siguen al anuncio de su diagnóstico, la fotógrafa retrata la angustia de una enfermedad tan familiar y desconocida al mismo tiempo. En una galería de dos imágenes, presenta dos manos que emergen del agua sin nada más a su alrededor que la inmensidad del mar, mientras reflexiona en el texto sobre las pruebas médicas a las que se ha tenido que someter durante los últimos días (ver Figura 2).
El ruido de la imagen y su fuerte contraste convierten el mar en una alegoría del cáncer, una amenaza que ahoga. Así, apunta no solo a la dificultad de superar el diagnóstico, sino a la tormenta que se avecina con el tratamiento y al cambio que anticipa en su vida.
El cáncer, medicalizado
A las dos imágenes en el mar sigue un autorretrato desde los hombros hasta la parte baja del pecho, cubierto por un vestido de tela fina. Dirige nuestra mirada hacia la parte alta de su pecho, intervenido por la medicina: una vía sube por debajo de su vestido para conectarse a un reservorio, escondido bajo su piel y bajo varias capas de esparadrapo. 2
Ésta es una de las pocas imágenes en el perfil de @olatzvazquez que se centra en su tratamiento. Mientras que otros fotógrafos han utilizado los diarios visuales en Instagram para mostrar el proceso médico, fotografiando sus sesiones de quimioterapia, en esta red la fotógrafa vasca se retrata principalmente en casa y sin aparataje médico, por lo que la presencia del cáncer solo puede inferirse.
En entrevistas y publicaciones en Twitter, Olatz fue crítica con el sistema de salud español. Denunció los retrasos en las pruebas, así como los estereotipos y la discriminación a los que se enfrentó por ser una mujer joven (Cerveto, 2020). Solo aparece en el hospital en una de sus fotografías en su muro. Se trata de una imagen a color, en la que una vez más esconde la mirada detrás de la cámara. Además de ser la única foto que la muestra con un pañuelo en la cabeza, parece una imagen improvisada, con una edición ligera y sin grandes contrastes.
El cáncer, aislamiento
Son múltiples las imágenes que representan a Olatz sentada frente a una ventana, en ocasiones desnuda, con la barbilla apuntando al cielo o al suelo. Habla la fotógrafa de una de ellas (Figura 3) en su entrevista con Radio Nacional de España: "En esa fotografía estoy desnuda, en una cama, mirando a través de la ventana, y viendo cómo la vida sigue fuera, pero yo estoy aquí dentro como encerrada en un cuerpo, un cuerpo enfermo." (Cerveto, 2020, 06:32)
Figura 3. Fotografía compartida por Olatz Vázquez en su perfil de Instagram el 12 de septiembre de 2020. © Olatz Vázquez, 2022.
En la imagen, aparece con las piernas recogidas sobre la cama, en una postura en la que parece abrazarse las rodillas. El sol entra por la ventana y dibuja luces intensas sobre su cabeza (desprovista de pelo o peluca), sus pies, sus hombros y sus rodillas. El resto de la habitación está en la penumbra, visibles solo parte de la cama y del suelo.
De esta manera, Olatz centra el sujeto en una vida y un mundo que se encuentran fuera de su ventana, y a los que ella no puede acceder. Retrata el cáncer como aislamiento mientras el espectador observa desde la puerta de la habitación, con el marco visible en el lado derecho, lo que aumenta la sensación de soledad y de intrusión. Olatz hacía frente a esta situación con esperanza:
“Me pareció una foto que reflejaba mucho ese sentimiento de 'bueno, estoy viendo la vida que va, yo estoy aquí parada, pero también estoy un poco como con la cabeza alta. Hoy ha sido un mal día, pero bueno, mañana puedo ir a tomar ese café.'” (Cerveto, 2020, 06:38 )
La fotógrafa representaría el aislamiento en otras publicaciones. En una de ellas, escribe: “Nunca quise ser valiente”, mientras mira por la ventana. En otra, esconde su cara tras una pantalla de plástico transparente, un accesorio familiar durante los primeros meses de una pandemia que limitó en gran medida su capacidad para ver a familiares y seres queridos, además de afectar a sus consultas médicas.
El cáncer y la identidad
A través de las fotografías, y especialmente de sus descripciones, Olatz establece un diálogo constante con su identidad, asumiendo roles diferentes. Se muestra decidida a enfrentarse frontalmente a la enfermedad, exhortándose a tener paciencia y a seguir adelante. También se recuerda a sí misma la importancia de descansar y de aceptar que no siempre se tiene fuerza para “remar”. Visualmente, la fotógrafa da señales de esta negociación de la identidad con imágenes que exploran su cuerpo y las consecuencias físicas del cáncer o que, directamente, la sitúan frente a un espejo.
Aparecen tres elementos importantes: la centralidad del cabello como rasgo de identidad; la necesidad de enfrentarse a la imagen enferma que ve en el espejo a diario; y el uso de imágenes anteriores al diagnóstico para establecer una conversación consigo misma.
En total, Olatz retrató en al menos 25 imágenes en Instagram sus cortes de pelo. Otras dos fotos muestran un mechón, posiblemente caído al peinarse o que ha descubierto en su almohada por la mañana. Si bien la imagen mediática de la paciente de cáncer nos remite a los pañuelos en la cabeza, Olatz solamente hace uso de este accesorio en una de sus fotografías. En las demás, aparece o bien con la cabeza afeitada, o bien con el pelo corto, o con peluca.
Y es que ella misma reflexiona sobre lo importante de reconocerse a sí misma y de lo traumático que resulta perder el pelo (al que se refería como una parte de su ser) a causa de la quimioterapia: “[…] Sí, es pelo. Sí, el pelo crece. Pero esa imagen tuya, frente al espejo, sin tu melena, sin tu cabello, es la viva imagen de la enfermedad. Es recordarte cada día que estás luchando contra el cáncer.” (Pie de foto de una fotografía de @olatzvazquez)
En Instagram, se enfrenta cada día a su nuevo yo, un yo enfermo en el que no siempre se reconoce. Retrata su espalda, con una columna vertebral muy marcada debido a su delgadez. Utiliza el blanco y negro y las sombras para delinear un cuerpo visiblemente frágil. Se autorretrata abrazando sus piernas, recogida en un ovillo sobre un taburete, como si se tratase de un estudio anatómico. No esconde el bulto y la herida que guardan su reservorio para la quimioterapia. Celebra con una instantánea de sus pies, sus piernas y sus glúteos cubiertos por ropa interior manchada el retorno de la menstruación después de meses sin ella. O retrata su peluca, sus zapatos y uno de sus vestidos sobre una silla, como preguntándose “¿esta soy yo?”.
Delgada, frágil, y con incertidumbre sobre el futuro, la fotógrafa reflexiona sobre la crudeza de sus imágenes, y sobre la función que tienen para ella:
“Hay muchas veces que me veo en ciertas fotos y me parecen súper crudas y muy duras, porque me veo muy delgada, porque se notan mucho los huesos... porque no me veo físicamente bien. Pero, dentro de que no me vea físicamente bien, la fotografía en este momento me está ayudando a aceptarme." (Cerveto, 2020, 03:24 )
También utiliza fotografías anteriores a su diagnóstico, especialmente retratos, para dirigirse a sí misma. Quizás adopta el discurso de la restitución de la salud, o quizás busca una nueva normalidad pese al cáncer. En una de estas publicaciones, un autorretrato en el que parece limpiarse el labio con la parte posterior de la mano y en el que aparece frente a un fondo negro, escribe: “[…] pienso en la Olatz de la fotografía, en la Olatz de hace dos años, y la envidio. Te echo de menos.” (Pie de foto de una fotografía de @olatzvazquez).
Adelantarse al cáncer: cortarse el pelo para tener el control
Quizás la mejor muestra de la intención documental que toman sus fotografías sean las tres galerías, una en color y dos en blanco y negro, con las que retrata el momento en que se cortó el pelo y se afeitó la cabeza (Figura 4).
Figura 4. Fotografías extraídas de dos galerías compartidas por Olatz Vázquez en su perfil de Instagram el 8 (arriba) y el 10 (abajo) de agosto de 2020. © Olatz Vázquez, 2022.
Aunque las tres galerías retratan aparentemente el mismo evento, o al menos eventos equivalentes, lo hacen de maneras diferentes. La primera (arriba en la Figura 4), compuesta de 10 imágenes a color y en formato vertical, muestra a Olatz cortándose el pelo a sí misma, primero con tijeras y después con una maquinilla eléctrica. La vemos de lado, en planos medios tomados por Urko y dirigidos por la propia Olatz, según su descripción. En ocasiones, vemos los marcos de la puerta, como si nos acercásemos poco a poco u observáramos desde fuera, intrusos en este momento tan importante de su vida. Vemos sus reacciones a medida que pierde el pelo frente al espejo. Se lleva la mano a la boca, como conteniendo la respiración, mientras sostiene la maquinilla. Se gira para presentarnos su nueva imagen, y termina con los ojos cerrados y las manos sobre la cara, posiblemente llorando, o exhausta.
A pesar de la crudeza de las imágenes, su descripción tiene un tono esperanzador:
“Aunque las fotografías puedan parecer duras estoy feliz. Me gusta esta nueva yo. Nos hemos reído mucho durante el proceso y estaba tan entusiasmada por las fotos que Urko me ha ido haciendo que no me ha dado tiempo a asimilar del todo que esa que veis soy yo.” Pie de foto de una fotografía de @olatzvazquez
Así, Olatz presenta su corte de pelo y afeitado como un relato que reafirma su agencia, una muestra del “viaje” desde su antiguo yo (sin cáncer) hasta su nueva persona, enferma. Y lo hace mostrándonos un proceso en el que es ella, y no el cáncer, quien toma las decisiones.
La segunda galería dedicada al corte de pelo (abajo en la Figura 4) presenta a Urko y Olatz juntos, también frente al espejo. Esta vez, ella es la fotógrafa, y esconde su mirada tras la cámara mientras él se encarga de las tijeras y de la cuchilla de afeitar. Son imágenes en formato horizontal, en blanco y negro, y con viñetas y contraste fuertes.
Solo una de las fotos en esta segunda galería nos muestra los ojos de Olatz. De nuevo, la cámara aparece como una muestra de la agencia de Olatz sobre su cáncer, pero también como una barrera entre nosotros -su público- y ella, o incluso como un filtro entre la fotógrafa y lo que le estaba sucediendo. Ella misma reflexionará sobre esta desconexión pocas semanas después, con su serie Cronología de un Llanto, discutida más adelante.
La tercera galería presenta imágenes que parecen haber sido tomadas al mismo tiempo que la primera, pero esta vez en blanco y negro. Es aquí cuando Olatz cambia el tono de sus descripciones, pasando de la apreciación y la felicidad por haber tomado el control de su imagen a una reflexión sobre el trauma que ha supuesto para ella perder el pelo.
Asumir el impacto del cáncer
El 30 de septiembre de 2020, Olatz compartió seis autorretratos en blanco y negro en una galería que rompe con el tono de las imágenes que venía compartiendo hasta ahora. La serie, titulada Cronología de un Llanto, muestra planos cortos de la fotógrafa, sin pelo ni peluca, llorando mientras una luz suave ilumina el lado izquierdo de su cara y deja el derecho en una delicada penumbra. Vázquez empieza la serie con los ojos cerrados y con dos lágrimas que cuelgan de sus párpados. En las siguientes imágenes, los músculos de su cara se tensan mientras las lágrimas corren por sus mejillas, parándose, mientras su cara se relaja y los ojos miran directamente a cámara, en la última imagen. Con ella, parece reconocer la presencia del espectador y hacer una petición o una oferta para que conectemos con su realidad. Refiriéndose a esta serie, escribe:
“[…] no terminaba de asimilar mi nueva vida. Mi psicóloga me dijo que podría llegarme un aterrizaje forzoso en cuanto mi situación se estabilizara, y llegó. La semana pasada lloré todo lo que no había llorado los meses anteriores. Lloraba frente al espejo, en el sofá, en la cama, preparándome la comida, mirando por la ventana, yendo a comprar, andando por la calle, tomándome un café. Lloraba a cada hora y en cada lugar. Porque el cáncer también es esto. Vivir el cáncer es duro; es muy duro.” Pie de foto de una fotografía de @olatzvazquez
Desde este momento, sus imágenes la mostrarán vulnerable y reflexiva. Su cama se convertirá en el contexto de multitud de autorretratos en los que aparece parada, tumbada o hecha un ovillo. Son imágenes en las que o bien reflexiona sobre su cuerpo, o bien habla del cansancio y la incapacidad para seguir adelante, al menos por un día.
No abandonará las imágenes agentivas, ni las imágenes en compañía, pero sí compartirá más fotografías en reposo, con textos en los que habla sobre el agotamiento que le produce la quimioterapia.
El cáncer y el entorno social
Durante su recorrido por el cáncer, Olatz no solamente retrató las secuelas físicas o emocionales sobre sí misma, sino que también utilizó la fotografía para retratar a sus personas queridas. En una entrevista, cuenta que su primera reacción tras conocer su diagnóstico fue pedir perdón a su madre por el sufrimiento que sabía que tendría que pasar. Al mismo tiempo, reflexiona sobre cómo el cáncer “no solo afecta al paciente”, sino a todo su círculo cercano, y sobre la envidia que le generaba pensar en todos sus amigos, de su edad, que no pasarían por esta situación (Gómez y Gallego-Crudo, 2021).
No es de extrañar que sus imágenes incidan sobre la importancia de las relaciones cercanas. Dedica al menos 17 fotografías a su cuidador principal y pareja, Urko. Él aparece en las galerías más optimistas del perfil. Baila y ríe junto a ella en imágenes junto al mar, o por la calle, bajo la lluvia, mientras se besan. Olatz insistía en la importancia de mostrar no solo lo crudo, ni solo lo romántico, sino ambos lados del cáncer (Gómez y Gallego-Crudo, 2021; Martín, 2021).
Figura 5. Fotografía compartida por Olatz Vázquez en su perfil de Instagram el 11 de agosto de 2020. © Olatz Vázquez, 2022.
También le dedica retratos. En uno de ellos, Urko aparece a la orilla de ese mar que amenazaba a la recién diagnosticada paciente, quizás como vigilante o protector.
En las descripciones, ella expresaba un profundo amor y agradecimiento a su compañero y cuidador, al tiempo que resumía el duro trabajo y el compromiso que adquieren los cuidadores principales: “Está ahí cada vez que se lo pido. Corre cuando necesito ayuda. Me apoya en cada decisión que tomo, y me levanta cuando ve que me caigo.” (Pie de foto de una fotografía de @olatzvazquez).
En las imágenes también aparece Niebla, una gata adoptada a quien se refiere como una acompañante que nunca se separa de ella, y que la observa con curiosidad y calma.
Discusión
Ante un tipo de cáncer que recibe poca o ninguna atención en redes sociales, Olatz Vázquez saltó a los medios españoles gracias a una fotografía cruda, en blanco y negro, que retrataba las dificultades, la incertidumbre y la vulnerabilidad de convivir con esta enfermedad. Dando respuesta al cuarto y último objetivo, encontramos un estilo fotográfico que se desmarca de los discursos mediatizados.
La fotografía de Olatz incorpora elementos de pioneras feministas y desarrolla un estilo propio, entre la abstracción, la crudeza, y la celebración de la vida con cáncer. La fotógrafa vasca huyó de los recursos visuales más comunes para “imaginar” este grupo de enfermedades. En Instagram, prácticamente no se retrató con pañuelos para tapar su cabeza sin cabello (aunque, según cuenta en sus textos, los utilizaba a menudo). Tampoco utilizó metáforas visuales sobre la fuerza o la supervivencia. Sí se retrató en la cama, agotada, delgada y vulnerable. También, en la playa y en la calle, mientras reflexionaba sobre lo difícil de salir a comprar el pan o a tomar el café. Como ella misma afirmaba, lo hizo sin victimismo ni pena, sino con el ánimo de ofrecer una visión sincera de su día a día, con sus momentos buenos, pero también con las emociones “feas” que acompañan al diagnóstico y al tratamiento: “Mi cáncer es un hijo de puta. Yo tengo todas las papeletas para tener el peor cáncer del mundo. Pero yo puedo seguir viviendo […] Puedo seguir haciendo cosas” (Martín, 2021, 08:02 ).
A priori, las fotografías de Vázquez no aparecen como un diario del tratamiento de cáncer. Sus fotos no celebran las sesiones de quimioterapia completadas, ni marcan etapas concretas en su evolución a través de textos o carteles, ni parecen contar atrás hasta el fin del tratamiento. Estos elementos sí son visibles en los trabajos desarrollados por Stage (2019b) en torno al cáncer de mama, por ejemplo.
En su lugar, cada fotografía parece un ensayo en sí misma. Un ensayo que a menudo trata sobre la amenaza, la invasión y el aislamiento en los que resulta el cáncer, pero que también destaca la sencillez, el cariño y la cercanía de sus seres queridos. A través de la cámara, Olatz configura su “normalidad” (Plage, 2021): una nueva vida en la que el cáncer se ha convertido en un elemento central, pero que no le impide seguir viviendo. Para ella, “vomitar” sus peores sentimientos (miedo, ansiedad, tristeza) era tanto cáncer como bailar o “hacer el tonto” (Gómez y Gallego-Crudo, 2021).
Quizás esa sea la implicación más importante de su trabajo, desde un análisis ideológico. Mientras que no niega la importancia de la actitud ante la enfermedad, denuncia lo que ella consideraba una imagen irreal (por lo excesivamente positiva) del cáncer en las redes y en los medios:
“Sobre el cáncer se intenta transmitir siempre una imagen demasiado positiva, como muy endulzada, muy romántica de la enfermedad. Yo, sin embargo, a través de mis fotografías, muestro la crudeza. Son fotos que no son agradables de ver con un café un lunes por la mañana.” (Martín, 2021., p. 27:35 )
En ocasiones, parece retar al espectador a enfrentarse a esta perspectiva, ofreciendo una mirada dura y directa. Se sitúa a la altura de nuestros ojos y ofrece planos medios que nos hablan de forma clara. Lo hace para ofrecer un espacio a aquellos que han vivido el cáncer como ella, con miedo y esperanza.
La significatividad del trabajo de Olatz es visible en los medios y en su alcance en redes sociales. Desde que diese a conocer su diagnóstico, se convirtió en un referente en Instagram y Twitter. El pianista James Rhodes reconoció su trabajo tras un concurso online regalándole su cámara Leica, un momento al que ella se refería como uno de los más felices desde su diagnóstico. Sus perfiles se convirtieron en una fuente de inspiración y en un amplificador para personas que pasaban por una situación similar a la suya. A través de las historias de Instagram, organizó una serie de entrevistas con pacientes para hablar sobre su experiencia, un proyecto que tituló Los Apellidos del Cáncer (Gómez y Gallego-Crudo, 2021). También criticó las limitaciones económicas y de personal del sistema de salud, y especialmente la falta de humanidad que percibió en el trato con pacientes.
Con la fama, Olatz también fue objeto de críticas. Sus imágenes, que no reflejan el optimismo que quizás deseamos ver como público, fueron atacadas por quienes no compartían su punto de vista, ya sea porque su experiencia era diferente o porque no estaban de acuerdo con su tono. A ella le resultaban especialmente difíciles las críticas de otros pacientes, e insistía en un mensaje claro: “[…] yo no quiero ser ejemplo de nada. Yo no he decidido pasar por esto. Yo nunca quise ser valiente.” (Gómez y Gallego-Crudo, 2021, 32:50 ).
La última imagen analizada en este artículo fue publicada por sus seres queridos para comunicar su fallecimiento. Muestra a Olatz en lo que podría ser un resumen de su producción a lo largo de ese año y tres meses con cáncer. En un autorretrato de plano medio, en blanco y negro, aparece visiblemente delgada, con el pelo muy corto, y escondida detrás de su cámara. Con una profunda sonrisa, parece invitarnos a recorrer su historia, en la que llora fotografías, pero también las ríe, las baila, y las celebra. De forma consciente o inconsciente, Olatz sí se convirtió en ejemplo, un ejemplo que dio un paso en la normalización de la vida con cáncer.
Limitaciones
En primer lugar, el corpus de este trabajo es extenso y multimodal, y los textos e imágenes estudiados no siempre están en concordancia. Esto podría limitar la interpretación de algunos de los momentos clave en el discurso visual de Olatz Vázquez, ya que una imagen aparentemente alegre puede venir acompañada de un texto menos optimista. Para limitar este efecto se introdujo la revisión de las descripciones y de las entrevistas con la fotógrafa.
En segundo lugar, las imágenes presentan una realidad profundamente personal y un diario que relata un tratamiento que, lamentablemente, terminó con el fallecimiento de la fotógrafa. Este hecho no solo afecta al tratamiento de las imágenes, sino que también podría modificar la percepción del investigador. Para limitar este efecto, se aplicaron medidas estandarizadas en la investigación etnográfica online (distancia crítica y contraste con la literatura, fundamentalmente), y se buscó el asesoramiento de colegas en el departamento donde se desarrolló la investigación, así como de psico-oncólogos que ayudasen a modular las interpretaciones de las imágenes.
En tercer lugar, la aplicación de un marco de análisis de cuyo uso previo no se tiene constancia en este campo no permite contrastar los resultados. Los autores esperan que el presente artículo abra nuevas oportunidades de investigación sobre las imágenes de Olatz, de manera que pueda seguir informando el estudio del cáncer gástrico, pero también sobre otros tipos de cáncer que tienen una representación limitada en las ciencias sociales.