Representaciones sociales sobre la salud y la enfermedad

Las representaciones sociales son maneras de interpretar y pensar la realidad cotidiana, a través de imágenes que condensan significados que se crean y recrean en el curso de nuestra experiencia, integrando un conocimiento que se elabora y comparte socialmente (Jodelet, 1986). Estas interpretaciones operan como un sentido común que permite a los individuos manejarse en su entorno cotidiano y evaluar la realidad en base a ciertas pautas compartidas que condicionan sus creencias y, por ende, sus comportamientos, estableciendo sistemas de pensamiento comunes acerca del entorno que les rodea (Abric, 2001). Las representaciones sociales, en definitiva, toman cuerpo y se fijan en la conciencia colectiva en forma de saberes normativos (Moscovici, 2001).

Ese componente compartido de las representaciones sociales hace que el contexto juegue un papel esencial en su configuración. Tal y como explican el modelo de Bronfenbrenner (1994) y otros desarrollos posteriores (Velez-Agosto et al., 2017), los entornos, a través de sus diferentes niveles o sistemas ecológicos, condicionan las interpretaciones que una persona tiene de sí misma, de los demás y del mundo. En buena medida, es el contexto inmediato (o microsistema) donde se adquieren las representaciones sociales a través de las interacciones directas y cercanas con familia, amistades o escuela, que a su vez interaccionan entre sí, generando una red de significados compartidos (mesosistema). Las representaciones sociales también se ven condicionadas por la influencia indirecta de los ambientes en los que no está involucrado el individuo (exosistema). El macrosistema, como contexto general de cultura compartida, es donde se transmiten los valores, creencias y normas sociales, que a su vez se ven influenciados por el cronosistema, entorno temporal e histórico que modela nuestra visión de la realidad.

En lo que respecta a los procesos de salud y enfermedad, las representaciones sociales construyen un marco “lógico” que guía a los comportamientos de prevención y autocuidado de las personas, el cual está imbuido de los valores predominantes en cada sociedad (Gómez-Arias, 2018). Todo marco de comprensión, también el relativo a la salud, tiene un elemento de corte ideológico que define las categorías y valores bajo la mirada de los grupos sociales hegemónicos y que se va estableciendo en diálogo con los patrones normalizadores del poder dominante (Canguilhem, 1986). En el caso de las sociedades del norte global, esos patrones normalizadores que dotan de significado a las nociones de “lo sano” y “lo enfermo”, así como sobre las causas de la enfermedad, provienen del modelo biomédico propio de la medicina alopática u ortodoxa (Foucault, 2001; Menéndez, 2020). Así, la salud queda definida, en su formulación más básica, como la ausencia de enfermedad, esto es, partiendo de una definición de la salud en términos negativos que conlleva la necesidad de definir el propio concepto de enfermedad, mayoritariamente entendido como una desviación de la norma, en términos de Parsons (1984).

Este modelo biomédico asume la salud como la normalidad, haciendo que los individuos evalúen permanentemente el nivel de ajuste entre la situación propia y lo que el imaginario colectivo entiende como un estado de salud “normal” en términos cognitivos, anatómicos, funcionales, epidemiológicos, etc. Este enfoque normalizador funciona como un dispositivo de control social en términos funcionalistas, estableciendo cuáles son los estados de salud funcionales, es decir; permitidos y deseables, y cuáles no, así como las conductas relacionadas con la salud que favorecen o perjudican ese estado funcional (Parsons, 1984). Este discurso hegemónico sobre lo “normal” en términos sanitarios, es percibido y asumido bajo una multiplicidad de formas como autovigilancia y autocontrol, además de reproducido por instituciones sociales como la familia o la escuela.

Las representaciones sociales en salud desde una mirada interseccional

El concepto de interseccionalidad, surgido en el activismo feminista negro estadounidense (Crenshaw, 1989), introdujo la idea de que las situaciones de vulnerabilidad son el resultado de la interdependencia entre los sistemas de dominación social. La versatilidad de la propuesta hizo trascender el ámbito de los estudios feministas para convertirse en una referencia teórica y metodológica multidisciplinar, suponiendo una verdadera revolución en el estudio las desigualdades sociales. Así, se comprenden las inequidades en salud bajo los sistemas de dominación heteropatriarcal, capitalista y colonial (Fraser, 2015; Lugones, 2010) que se vinculan y refuerzan mutuamente para situar a ciertos grupos sociales en posiciones estructuralmente devaluadas desde las cuales conciben y manejan su salud. La investigación sobre las desigualdades en salud ha sido uno de los últimos campos en advertir el potencial que ofrece el marco de la interseccionalidad (Couto et al., 2019), bajo la premisa de que, si las relaciones de poder sitúan a los individuos en posiciones de dominación/subordinación dentro de la estructura social, y estás posiciones determinan sus condiciones de vida, también determinarán sus condiciones de salud. Al no experimentar la opresión de manera uniforme, las diferentes posiciones de dominación/subordinación interactúan para conformar las experiencias con respecto a la aparición de enfermedades y malestares. Además, la función crítica que conlleva implícito el uso del marco de la interseccionalidad convierte el análisis de las inequidades en salud en una cuestión política.

Las representaciones sociales sobre qué es la salud están atravesadas por múltiples ejes de desigualdad que colocan a los individuos en posiciones asimétricas de poder y privilegio (Bowleg, 2012), haciendo que categorías sociales como el género, la edad, o la clase social condicionen el imaginario sobre qué es y qué determina la salud (van Dalen et al., 1994; Furnham, 1994). Si bien no existen muchas investigaciones sobre representaciones sociales sobre la salud que partan de la interseccionalidad como marco interpretativo, los ejes de estratificación social como el género, la clase social o la edad sí aparecen en investigaciones como categorías diferenciadoras de las creencias en salud.

Así, en lo que respecta al género existen diferentes nociones, siendo los hombres quienes más asocian salud y enfermedad con aspectos físicos y funcionales (Simon et al., 2005). Además, en el caso de las mujeres, se han analizado también las representaciones en intersección con otras características como la clase social o la edad, mostrando que aquellas de menor clase social suelen definir la salud desde parámetros unidimensionales y en términos de funcionalidad, más cercano a los hombres, a diferencia de las mujeres de mayor nivel socioeconómico (Calnan y Johnson, 1985). También se ha analizado la evolución en el tiempo de las ideas sobre la salud y sus diferencias según la situación social o de actividad laboral de las mujeres, mostrando que las concepciones de salud se han visto afectadas por perspectivas vitales más asociadas al desarrollo de una vida sociolaboral, más allá de los roles de "ama de casa" dominantes en el pasado (Conde y Gabriel, 2002). También se ha evidenciado que las concepciones de salud van cambiando a lo largo del ciclo vital (Backett y Davison, 1992), y que el nivel socioeconómico influye en la manera en que se entiende la salud, siendo más habitual que los colectivos más desfavorecidos enfaticen la ausencia de enfermedad, mientras que las personas con nivel socioeconómico más alto aludan a expresiones acerca de la vitalidad, el bienestar o la capacidad funcional como parte de la salud (Stronks et al., 2018).

En todo caso, los estudios sobre representaciones sociales de la salud no suelen presentar una mirada interseccional, ni tampoco abordar poblaciones no hegemónicas como la migrante o la gitana. Además, en nuestro contexto, la evidencia disponible remite a hace varias décadas, lo cual precisa de estudios que actualicen el conocimiento sobre las conceptualizaciones de la salud en múltiples colectivos.

Percepciones y creencias sobre la salud en la población migrante y gitana

Las evidencias acerca de las diferencias culturales en las creencias sobre la salud han solido analizar a la población en el lugar de origen, pero no de destino, existiendo pocos estudios enfocados en la población migrante, solicitantes de asilo, minorías étnicas o personas refugiadas. La mayoría se han desarrollado en el ámbito anglosajón, habitualmente centrados en una o varias nacionalidades, o grupo étnico/racial específico de especial vulnerabilidad en salud, como los hombres afroamericanos (Ravenell et al., 2006; Sanders Thompson et al., 2009) o las migrantes embarazadas con diabetes gestacional (Hjelm et al., 2018). Otras aproximaciones examinan estas creencias en personas migrantes que padecen dolencias concretas como la hipertensión, la diabetes mellitus o la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), en la búsqueda de estrategias para lograr una mayor adherencia de estos colectivos a los tratamientos y medicación prescrita (Shahin et al., 2021; Hjelm et al., 2018).

La evidencia refleja que, en muchos casos, las personas migrantes sostienen que la “salud” es la ausencia de enfermedad. Por ejemplo, un estudio acerca de los migrantes procedentes de Ghana e India residentes en Reino Unido mostró la inseparable vinculación entre tener salud y no haber necesitado acudir al médico (Alidu y Grunfeld, 2017). En la misma línea, otro estudio con personas migrantes procedentes del Sudeste asiático (Nepal, India, Bután y Sri Lanka) que residían en Australia mostró que síntomas como la fiebre, tos o fatiga se entendían como indicadores de pérdida de salud (Subedi et al., 2022). De igual manera, la población migrante suele considerar que la salud tiene dos dimensiones: la salud física y la mental (Subedi et al., 2022; Jobanputra y Furnham, 2005).

Aunque los enfoques comparativos con la población mayoritaria o privilegiada blanca caucásica son escasos (Pfeffer y Moynihan, 1996), la evidencia muestra creencias compartidas, sobre todo en lo que respecta a qué condiciona la salud. Por ejemplo, los migrantes procedentes de Ghana e India residentes en Reino Unido, igual que la población blanca nativa, consideraban que la alimentación saludable y el ejercicio diario eran los determinantes clave de la salud, a la vez que se consideraban como una responsabilidad individual (Jobanputra y Furnham, 2005; Alidu y Grunfeld, 2017). Dormir bien es otro de los factores señalados por los migrantes (Subedi et al., 2022), así como la ausencia de estrés.

Comparado con el contexto anglosajón, en la Europa continental apenas existen estudios sobre las percepciones sobre la salud de las poblaciones racializadas. Esa ausencia se debe a que, en Europa, con la excepción de Reino Unido, no suelen considerarse la raza o la etnia como categorías desde un punto de vista estadístico, ni tampoco como categorías analíticas para la investigación, a pesar de su inequívoca existencia como categorías de estratificación social.

Así, en el contexto europeo continental, y especialmente en el contexto español, el acercamiento desde el ámbito de la salud a las personas racializadas se ha producido fundamentalmente a través del estudio de las desigualdades en el estado de salud entre la población autóctona y migrante (Bousmah et al., 2019), o bien entre la población gitana y no gitana (La Parra-Casado et al., 2021). Sin embargo, no se han identificado estudios acerca de las percepciones de la salud y la enfermedad, y de sus determinantes sobre estas poblaciones. Cabe destacar que una reciente revisión de artículos sobre la salud del pueblo gitano identificó 40 estudios, ninguno de ellos sobre percepciones, y muy pocos en el ámbito español (Fernández-Feito et al., 2019).

Las dimensiones de la salud: ¿cómo se ensambla lo físico, lo mental y lo social?

Para la gran mayoría de las personas participantes la salud es la conjunción de los estados físico y mental, entendiéndolos como dos elementos que no solo coexisten, sino que se interconectan y son mutuamente dependientes. No se comprende un buen estado de salud sin considerar ambas dimensiones, la física, vinculada a lo corporal, y la mental, asociada con lo emocional, entendiendo que una influye en la otra.

Esta definición bidimensional de la salud se extiende hasta el ámbito social-relacional en el caso de las personas migrantes, igual que para aquellas autóctonas de mayor nivel educativo. Éstas apuntan a una concepción de la salud más holística e integral, en el que las relaciones interpersonales toman especial relevancia como fuente de bienestar y salud. Esta visión implica que para “tener salud” es necesario establecer una red de apoyo, social y familiar, que proporcione recursos emocionales y prácticos que ayuden a enfrentar situaciones difíciles y mantener una vida sana. En el caso de las personas migrantes, además, esta identificación de la dimensión relacional de la salud se aprecia especialmente tras las experiencias de duelo migratorio.

En el otro extremo discursivo, esto es, en una visión unidimensional de la salud, encontramos a los hombres de la comunidad gitana. En su discurso no se mencionan ni los aspectos emocionales ni de salud mental, ni tampoco se hace alusión a la dimensión socio-relacional de la salud, refiriéndose únicamente a lo físico-corporal y, en consecuencia, sólo a aquellos aspectos que determinan ésta, esto es, a los hábitos de vida.

La salud-enfermedad como concepto binario y su jerarquización

Por otra parte, las concepciones sobre la salud y la enfermedad se siguen encontrando muy imbuidas por una perspectiva binarista, en donde la salud se define en oposición a la enfermedad o como la ausencia de enfermedad, especialmente entre algunos hombres migrantes y mujeres gitanas. Esta concepción como la ausencia de enfermedad refleja un todavía arraigado enfoque biomédico, que, mediante el etiquetaje de síntomas y signos durante el proceso diagnóstico típico del modelo médico hegemónico, establece fronteras de lo sano y lo enfermo, de lo normal y lo patológico.

Son las mujeres gitanas que han participado las que fundamentalmente entienden algunos malestares, que consideran menores, como subordinados a las enfermedades graves, estableciéndose una jerarquización de las patologías y una distancia mayor entre estar sano/a y estar enfermo/a, en donde la enfermedad comienza cuando se inicia el proceso de etiquetaje y tratamiento médico.

Todos los grupos sociales manifiestan la centralidad de “tener salud” en su vida, aunque las razones que aluden parecen ser diferentes. En el caso de las personas migrantes y gitanas, la salud es vital como posibilitadora, por un lado, del trabajo productivo que permite la subsistencia económica y, por otro, del trabajo reproductivo, es decir, la capacidad para continuar con las tareas domésticas y el cuidado de los demás. Mientras, la población hegemónica blanca, tanto hombres como mujeres y de diferentes niveles educativos, parecen tener una visión más hedonista de la salud, vinculando ésta con la capacidad para disfrutar de la vida y con las aspiraciones personales.

¿Qué determina nuestra salud?: desde la inevitabilidad de la enfermedad a la salud condicionada por factores socioestructurales

Se identificaron importantes diferencias entre grupos sociales acerca tanto de los determinantes de la salud, como de los factores causales de las enfermedades. En primer lugar, emergió un discurso muy dominante entre aquellas personas que adoptaban una mirada más biomédica de la salud, en los términos antes explicados, por el cual la aparición de la enfermedad es azarosa, “es lo que te toca”. Este azar aparece vinculado a, en ocasiones, factores genéticos o hereditarios, mientras, en otras ocasiones, se conecta con la “mala suerte”. Desde este punto de vista, se considera que, aunque se lleve un estilo de vida saludable y “se cuide la salud”, la enfermedad aparece vinculada a la noción de inevitabilidad. Esta posición se refleja especialmente en el discurso del grupo de hombres blancos de estudios bajos, así como del de hombres gitanos.

Tanto entre las personas participantes de la comunidad gitana y como de la migrante, especialmente de religión musulmana, las concepciones sobre la inevitabilidad de la enfermedad se vinculan a elementos de tipo cultural y religioso que, a su vez, suponen diferencias en las formas de afrontamiento de las enfermedades. La fe resulta fundamental para enfrentar los desafíos de la vida, incluida la enfermedad, proporcionando esperanza en tiempos difíciles. Siendo una parte de la práctica religiosa la asistencia a cultos o mezquitas, estos lugares son también espacios donde se encuentra apoyo social y comunitario.

Las representaciones sobre la inevitabilidad de los procesos de salud-enfermedad, vinculadas tanto a la fe religiosa o espiritual, como atribuidas a la suerte, aparecen relacionadas con una forma menos activa de atender la propia salud, incluyendo tanto el desarrollo de un estilo de vida saludable como en términos de realización de prácticas preventivas en salud. Así, de forma especialmente explícita, los hombres de bajo nivel educativo, tanto migrantes, gitanos como blancos, así como las mujeres gitanas, aluden a una escasa preocupación cotidiana por cuidar la salud, o no al menos hasta el momento en que se presenta algún tipo de sintomatología que indique que ésta comienza a “fallar”.

A su vez, esta pasividad ante el cuidado de la salud se relaciona con un mayor distanciamiento de los servicios de salud y con una menor disposición a solicitar asistencia de los hombres y de las mujeres gitanas, a diferencia de las mujeres tanto migrantes como autóctonas, que integran de manera más generalizada el cuidado cotidiano de la salud, tanto para ellas mismas como para poder seguir ejerciendo el rol de cuidadoras.

Con relación a los determinantes sociales de la salud, se percibe una clara identificación desde todas las posiciones discursivas de algunos condicionantes socioestructurales, en especial los relativos al entorno residencial, las condiciones laborales o la estabilidad económica, pero es la población racializada, tanto migrante como gitana, y también las personas no racializadas de menor nivel educativo las que subrayan el desigual efecto en salud de estos determinantes materiales según tu posición en la jerarquía social. De hecho, en estos grupos se destacó el papel del trabajo remunerado y las condiciones precarias como gran fuente de malestar. Así, junto al impacto que el desempleo puede tener en la salud dada la falta de recursos económicos que se deriva, las personas participantes de clases sociales más desfavorecidas son muy conscientes del impacto en salud de trabajos con jornadas laborales prolongadas, que pueden generar agotamiento y desgaste tanto físico como emocional, y de cómo el estrés derivado del trabajo tiene un efecto en la salud.

Otro determinante de la salud claramente identificado, pero esta vez únicamente y de forma muy notoria sólo en el caso del discurso de las mujeres, es la dificultad de conciliar la vida laboral y familiar y su impacto en salud. Así, de una manera muy transversal en el discurso de mujeres de diferentes orígenes y niveles educativos, se percibe el papel determinante que tienen sobre la salud las expectativas sociales y de género, en donde las mujeres hacen frente a una mayor presión para equilibrar las demandas del trabajo remunerado con las responsabilidades del cuidado de las hijas e hijos, la atención a otros familiares y las tareas domésticas. De hecho, reconocen que esta situación puede generar estrés, agotamiento y limitación de tiempo para adoptar hábitos de vida saludables, afectando al bienestar físico y emocional de las mujeres.

Asimismo, las mujeres se enfrentan a los ideales de la “madre perfecta” o “superwoman”, tratando de equilibrar múltiples roles como madre, esposa, profesional exitosa y buena amiga, lo que les genera una presión adicional que impacta negativamente en su bienestar emocional. Es importante resaltar que, mientras que las mujeres blancas y las migrantes cuestionan estos roles de género impuestos, entre las mujeres gitanas el rol de cuidadora no es tan cuestionado y, en cierta medida, es valorado en tanto que lo asocian al autocuidado y al bienestar. Es la manera en la que se ejerce dicho rol, de forma exclusiva entre las mujeres gitanas, frente a la simultaneidad con el trabajo remunerado y con unas altas expectativas sociales también en la esfera del ocio y la participación social, en donde puede radicar la diferencia en el efecto sobre la salud que diferencia a ambos perfiles de mujeres.

Otro de los determinantes intermedios mencionados es el de la vivienda, aunque aparece mucho más predominantemente en el discurso de la población migrante y gitana. La vivienda se considera un elemento fundamental que no solo refleja calidad de vida, sino también la identidad cultural y social de sus integrantes. En su discurso, los hombres migrantes y gitanos señalan las dificultades relacionadas con la falta de vivienda o la inestabilidad residencial, y las consiguientes repercusiones en la salud física y mental. Entre los hombres gitanos se enfatiza la importancia de la calidad y las características intrínsecas de la vivienda. Aun existiendo mejoras respecto al pasado, persisten desafíos asociados a las barreras económicas que enfrentan estas comunidades, las cuales son más significativas que las que experimenta la población mayoritaria. En este contexto, la vivienda no solo representa un espacio físico, sino que se convierte en determinante crucial para la estabilidad y el bienestar en sus vidas.

Otro de los elementos claramente identificados por el conjunto de las personas participantes es la influencia de los hábitos de vida en la salud. En este sentido, los discursos resaltan el papel de la alimentación, reconociendo su importancia en todos los grupos sociales, aunque se aprecia una diferencia fundamental en el planteamiento de hombres y mujeres, y según origen migratorio y étnico. En el caso de las mujeres, se establece la relación entre la alimentación y la salud desde una visión culpabilizadora. Por un lado, las mujeres no racializadas aluden a la responsabilidad asumida de proveer una alimentación saludable a su familia, mientras en las mujeres gitanas se produce una consciencia sobre los malos hábitos en este ámbito, asociado al consumo excesivo de ciertos alimentos, como las carnes y el café, así como el uso frecuente de azúcar y sal, se presenta como una arraigada tradición cultural, y que a la vez, se ponen de manifiesto las dificultades económicas para el desarrollo de una dieta saludable.

Entre la población migrante, se observa un cierto proceso de aculturación en los hábitos relacionados con la alimentación. En el caso de los hombres migrantes, procedentes de diferentes países africanos, se pone en valor que en sus lugares de origen la alimentación era más saludable y natural, mientras perciben como una amenaza a su salud el acceso a alimentos ultraprocesados en el entorno alimentario actual. Por su parte, las mujeres latinoamericanas perciben cambios en sus hábitos alimenticios desde la migración, a partir de una mayor información sobre alimentación saludable, señalando que el excesivo consumo de azúcares en sus países de origen, que se ha visto reducido optando por hábitos alimenticios más saludables.

En cuanto a otros hábitos de vida como el consumo de tabaco, alcohol o drogas, los hombres tienden a destacar estos factores de riesgo con mayor frecuencia que las mujeres, aunque también existen diferencias entre los hombres no racializados y los migrantes en las razones que explican esta adopción de comportamientos de riesgos. Los hombres migrantes enfatizan las condiciones de vida o situaciones de vulnerabilidad, lo que puede impulsar recurrir al consumo de alcohol o drogas como una forma de hacer frente a estas adversidades. Por su parte, los hombres no racializados, perciben que la adopción de estos comportamientos depende más de una elección individual.

Finalmente, se aprecian diferencias en la concepción del apoyo social como uno de los determinantes de la salud. En los discursos de las personas migrantes, se aprecia el apoyo de la comunidad y de la familia como elemento facilitador para el cuidado de la salud. Los hombres migrantes, pertenecientes a comunidades africanas, muestran que en su entorno de origen el bienestar colectivo prevalece sobre los intereses individuales, marcando así un aspecto central en su vida. El afrontamiento de enfermedades, preocupaciones o problemas se aborda de manera más comunitaria y colaborativa, percibiéndose que, en lugar de enfrentar los desafíos vitales de forma aislada, se recurre al apoyo de la comunidad para encontrar soluciones y ofrecer cuidados, brindando así un sentido de pertenencia. Sin embargo, el vivir en contextos culturales diferentes en muchas ocasiones dificulta el poder seguir reproduciendo esta idea del cuidado de comunidad en su día a día.