«Como si tocara el piano». Narrativas y procesos asistenciales de la enfermedad de Huntington en Italia

Resumen

Este trabajo tiene el objetivo de explorar la experiencia vivida por los cuidadores de enfermos de Huntington y profundizar la relación con los profesionales a partir del análisis etnográfico de un grupo de cuidadores que asisten a un grupo de autoayuda en Milán (Italia). A través de las narrativas de la enfermedad, los informantes destacan ideas y representaciones diferentes sobre los síntomas y su evolución, expresados en gran medida con la ayuda de metáforas. Por un lado, se analiza una forma de hipervigilancia del cuerpo, y por otro se examina la percepción de inestabildad cotidiana producida por los saberes expertos. La relación con los médicos transmite un conocimiento de tipo probabilístico, basado en el análisis del ADN, que corrobora no solo los procesos de estigmatización, sino también la inseguridad existencial causada por la enfermedad de Huntington. El contacto con los profesionales y las intervenciones terapéuticas incorporan prácticas de control y hegemonía sobre el cuerpo enfermo poniendo de manifiesto el valor social, cultural y simbólico de la práctica biomédica. En este contexto, se revela como central la incertidumbre con la cual los cuidadores del enfermo y los familiares en riesgo genético construyen su identidad.